Testemunho, evidência e risco:

reflexões sobre o caso da fosfoetanolamina sintética

Résumé

Em 2015, a substância fosfoetanolamina sintética se tornou alvo de intensas disputas judiciais, científicas e institucionais. Cápsulas eram fabricadas e distribuídas pelo Instituto de Química do campus de São Carlos da Universidade de São Paulo a pacientes com câncer, sem o aval da reitoria da universidade ou das autoridades sanitárias, as quais argumentavam que a substância não tinha passado por todas as etapas de pesquisa. O caso ganhou a atenção da mídia, sobretudo diante de depoimentos de pacientes que utilizaram a substância e afirmavam que nela havia a cura para o câncer. A tais pacientes, juntou-se o grupo de cientistas responsáveis pela pesquisa, produção e distribuição das cápsulas, que defendia sua efetividade com resultados de estudos em animais e testemunhos de pacientes curados de modalidades agressivas da doença ou em fase de tratamento. Diante da controvérsia, este trabalho apresenta uma etnografia de debates públicos, documentos e produção jornalística sobre a substância e reflete a respeito de como esse caso interpelou distintas articulações da categoria de “risco”, bem como provocou os limites da legitimidade das práticas dominantes de produção de evidência científica e de regulamentação sanitária de medicamentos.