A Vivência de Mães e Pais de Bebês Prematuros com Doença Ocular

Autores/as

  • Alcione Aparecida Messa Universidade Federal de São Paulo
  • Ricardo Belfort Mattos Universidade Federal de São Paulo
  • Juliana Maria Ferraz Sallum Universidade Federal de São Paulo

DOI:

https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe5

Palabras clave:

Retinopatia da prematuridade, Deficiência visual, Relações pais-filho

Resumen

Esta pesquisa tem por objetivo identificar os aspectos psicológicos da experiência de mães e pais em relação à retinopatia da prematuridade (ROP) de seus filhos através de entrevista psicológica. As entrevistas foram transcritas e analisadas segundo a técnica de análise de conteúdo. O impacto do diagnóstico variou de acordo com a expectativa dos pais e a compreensão sobre a doença, sendo amenizado pelo suporte familiar e profissional. As dificuldades foram sentidas em relação ao posicionamento social da criança e suas limitações. Mães e pais adiaram projetos, apresentaram insegurança e receio de sequelas futuras. A assistência psicológica pode ocorrer desde o momento do diagnóstico, levando em consideração os significados compartilhados, promovendo a adequação de expectativas e priorizando a qualidade de vida da família.

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Biografía del autor/a

Alcione Aparecida Messa, Universidade Federal de São Paulo

Ambulatório de Estimulação Visual Precoce do Setor de Baixa Visão do Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo

Ricardo Belfort Mattos, Universidade Federal de São Paulo

Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo

Juliana Maria Ferraz Sallum, Universidade Federal de São Paulo

Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo  

Citas

Asproudis, I. C., Andronikou, S. K., Hotoura, E. A., Kalogeropoulos, C. D., Kitsos, G. K., & Psilas, K. E. (2002). Retinopathy of prematurity and other ocular problems in premature infants weigh ingless than 1500g at birth. European Journal of Ophthalmology, 12(6), 506-11.

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70.

Birch E. E, Cheng C. S, & Felius J. (2007). Validity and reliability of the children’s visual function questionnaire (CVFQ). JAAPOS, 11(5), 473-479.

Black, B. P., Holditch-Davis, D., & Miles, M. S. (2009). Life course theory as a framework to examine becoming a mother of a medically fragile preterm infant. Research in Nursing & Health, 32(1), 38-49.

Bleger, J. (2003). Temas de Psicologia: Entrevista e grupos. São Paulo: Martins Fontes.

Brett, J., Staniszewska, S., Newburn, M., Jones, N., & Taylor, L. (2011). A systematic mapping review of effective interventions for communicating with, supporting and providing information to parents of preterm infants. BMJ Open. 1(1), e000023.

Brunhara, F., & Petean, E. B. (1999). Mães e filhos especiais: Reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, 9(16), 31-40.

Cardoso-Demartini, A. A., Bagatin, A. C., Silva, R. P., & Boguszewski, M. C. (2011). Crescimento de crianças nascidas prematuras. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia, 55(8), 534-40.

Carvalho, J. B., Araújo, A. C., Costa, I. C., Brito, R. S., & Souza, N. L. (2009). Representação social de pais sobre o filho prematuro na unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira de Enfermagem, 62(5), 734-8.

Cryotherapy for Retinopathy of Prematurity Cooperative Group. (1988). Multi centertrial of cryotherapy for retinopathy of prematurity: preliminary results. Pediatrics, 81(5), 697-706.

Ferrari, S., Zaher, V. L., & Gonçalves, M. J. (2010). O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: Questões de bioética na comunicação do diagnóstico. Psicologia USP, 21(4), 781-808.

Fiamenghi, G. Jr, & Messa, A. A. (2007). Pais, filhos e deficiência: Estudos sobre as relações familiares. Psicologia: Ciência e Profissão, 27(2):236-45.

Figueiredo, M. O., Paiva e Silva, R. B., & Nobre, M. I. (2009). Diagnóstico de baixa visão em crianças: Sentimentos e compreensão de mães. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 72(6), 766-70.

Flacking, R., Lehtonen, L., Thomson, G., Axelin, A., Ahlqvist, S., Moran, V. H., ... Dykes, F. (2012). Closeness and separation in neonatal intensive care. Acta Pædiatrica, 101, 1032-1037.

Gilbert, C. (2008). Retinopathy of prematurity: A global perspective of the epidemics, population of babies at risk and implications for control. Early Human Development, 84(2), 77-82.

Graziano, R. M., & Leone, C. R. (2005). Problemas oftalmológicos mais frequentes e desenvolvimento visual do pré-termo extremo. Jornal de Pediatria, 81(Supl), S95-S100.

Holditch-Davis., D, Miles, M. S., Weaver, M. A., Black, B., Beeber, L., Thoyre, S., & Engelke, S. (2009). Patterns of distress in african american mothers of preterm infants. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 30(3), 193-205.

Kandel, I., & Merrick, J. (2003). The birth of a child with disability coping by parents and siblings. Scientific World Journal, 3, 741-50.

Lamas, F. M, Sampaio, P. R., & Rehder, J. R. (2010). Características e percepções de pais de lactentes portadores de baixa visão em serviço universitário de reabilitação visual. Pediatria, 32(3), 173-176.

Lindberg, B., & Öhrling, K. (2008). Experiences of having a prematurely born infant from the perspective of mothers in northern Sweden. International Journal of Circumpolar Health, 67(5), 461-471.

López-Amaral, B. S., & Fuente-Torres, M. A. (2011). Hallazgos oftalmológicos en pacientes de dos a siete años de edad con antecedente de prematurez. Revista Mexicana de Oftalmologia, 85(3), 130-135.

Marchetti, D., & Moreira, M. C. (2015). Vivências da prematuridade: A aceitação do filho real pressupõe a desconstrução do bebê imaginário? Revista Psicologia e Saúde, 7(1), 82-89.

Medeiros, C. S., & Salomão, N. M. (2012). Concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(2), 283-300.

Messa, A. A., Mattos, R. B., Areco, K. C., & Sallum, J. M. (2015). Vision-related quality of life in children with retinopathy of prematurity.Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 78(4), 224-228.

Melnyk, B. M., Crean, H. F., Feinstein, N. F., & Fairbanks, E. (2008). Maternal anxiety and depression following a premature infants’ discharge from the NICU: Explanatory effects of the COPE program. Nursing Research, 57(6), 383-394.

Souza, N. C, Lima, A. C., Gagliardo, H. G., Albuquerque, R. C., Cardoso, T. C., Cavalcanti, F. R., & Coêlho, R. E. A. (2011). Comportamento visual e perfil socioeconômico e demográfico de recém-nascidos prematuros da Maternidade do Hospital das Clínicas de Pernambuco - UFPE. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia. 74(1), 33-36.

Souza, N. L., Pinheiro-Fernandes, A. C., Clara-Costa, I. C., Cruz-Enders, B., Carvalho, J. B., & Silva, M. L. (2010). Domestic maternal experience with preterm newborn children. Revista de Salud Publica, 12(3), 356-367.

Tavares, G. R., Mota, J. A., & Magro, C. (2006). Visão sistêmica da prematuridade: As interações entre família e equipe de saúde diante do recém-nascido pré-termo em UTI neonatal. Revista Paulista de Pediatria, 24(1), 27-34.

Treyvaud, K., Anderson, V. A., Lee, K. J., Woodward, L. J., Newnham, C., Inder, T. E., Anderson, P. J. (2010). Parental mental health and early social-emotional development of children born very preterm. Journal of Pediatric Psychology, 35(7), 768-777.

Tronchin, D. M., & Tsunechiro, M. A. (2005). A experiência de tornarem-se pais de prematuro: Um enfoque etnográfico. Revista Brasileira de Enfermagem, 58(1), 49-54.

Vasconcelos, M. G., Leite, A. M., Scochi, C. G. (2006). Significados atribuídos à vivência materna como acompanhante do recém-nascido pré-termo e de baixo peso. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 6(1), 47-57.

Viana, V., Guimarães, H., Maia, T., Ramos, M., Mendes, F. (2005). Apoio à s mães em crise num serviço de neonatologia. Psicologia, Saúde & Doenças, 6(2), 119-130.

Publicado

2019-02-25

Cómo citar

Messa, A. A., Mattos, R. B., & Sallum, J. M. F. (2019). A Vivência de Mães e Pais de Bebês Prematuros com Doença Ocular. Psicologia: Teoria E Pesquisa, 35(Especial). https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe5

Número

Sección

Estudos Empíricos