The Experience of Parents of Preterm Infants with Ocular Disease
DOI:
https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe5Keywords:
Retinopathy of prematurity, Visual impairment, Parent-child relationsAbstract
This research aims to identify the psychological aspects of how parents experience their child’s retinopathy of prematurity (ROP), through a psychological interview. The interviews were transcribed and analyzed according to the content analysis method. The impact of the diagnosis varied according to the expectations of parents and their understanding of the disease, being softened by family and professional support. The difficulties were felt regarding the social positioning of the children and their limitations. Parents postponed projects, presented insecurity and fear of future sequels. Psychological assistance can occur since the time of diagnosis, considering the shared meanings, promoting the adequacy of expectations and prioritizing the family’s quality of life.
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References
Asproudis, I. C., Andronikou, S. K., Hotoura, E. A., Kalogeropoulos, C. D., Kitsos, G. K., & Psilas, K. E. (2002). Retinopathy of prematurity and other ocular problems in premature infants weigh ingless than 1500g at birth. European Journal of Ophthalmology, 12(6), 506-11.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. São Paulo: Edições 70.
Birch E. E, Cheng C. S, & Felius J. (2007). Validity and reliability of the children’s visual function questionnaire (CVFQ). JAAPOS, 11(5), 473-479.
Black, B. P., Holditch-Davis, D., & Miles, M. S. (2009). Life course theory as a framework to examine becoming a mother of a medically fragile preterm infant. Research in Nursing & Health, 32(1), 38-49.
Bleger, J. (2003). Temas de Psicologia: Entrevista e grupos. São Paulo: Martins Fontes.
Brett, J., Staniszewska, S., Newburn, M., Jones, N., & Taylor, L. (2011). A systematic mapping review of effective interventions for communicating with, supporting and providing information to parents of preterm infants. BMJ Open. 1(1), e000023.
Brunhara, F., & Petean, E. B. (1999). Mães e filhos especiais: Reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança. Paidéia, 9(16), 31-40.
Cardoso-Demartini, A. A., Bagatin, A. C., Silva, R. P., & Boguszewski, M. C. (2011). Crescimento de crianças nascidas prematuras. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia, 55(8), 534-40.
Carvalho, J. B., Araújo, A. C., Costa, I. C., Brito, R. S., & Souza, N. L. (2009). Representação social de pais sobre o filho prematuro na unidade de terapia intensiva. Revista Brasileira de Enfermagem, 62(5), 734-8.
Cryotherapy for Retinopathy of Prematurity Cooperative Group. (1988). Multi centertrial of cryotherapy for retinopathy of prematurity: preliminary results. Pediatrics, 81(5), 697-706.
Ferrari, S., Zaher, V. L., & Gonçalves, M. J. (2010). O nascimento de um bebê prematuro ou deficiente: Questões de bioética na comunicação do diagnóstico. Psicologia USP, 21(4), 781-808.
Fiamenghi, G. Jr, & Messa, A. A. (2007). Pais, filhos e deficiência: Estudos sobre as relações familiares. Psicologia: Ciência e Profissão, 27(2):236-45.
Figueiredo, M. O., Paiva e Silva, R. B., & Nobre, M. I. (2009). Diagnóstico de baixa visão em crianças: Sentimentos e compreensão de mães. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 72(6), 766-70.
Flacking, R., Lehtonen, L., Thomson, G., Axelin, A., Ahlqvist, S., Moran, V. H., ... Dykes, F. (2012). Closeness and separation in neonatal intensive care. Acta Pædiatrica, 101, 1032-1037.
Gilbert, C. (2008). Retinopathy of prematurity: A global perspective of the epidemics, population of babies at risk and implications for control. Early Human Development, 84(2), 77-82.
Graziano, R. M., & Leone, C. R. (2005). Problemas oftalmológicos mais frequentes e desenvolvimento visual do pré-termo extremo. Jornal de Pediatria, 81(Supl), S95-S100.
Holditch-Davis., D, Miles, M. S., Weaver, M. A., Black, B., Beeber, L., Thoyre, S., & Engelke, S. (2009). Patterns of distress in african american mothers of preterm infants. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics, 30(3), 193-205.
Kandel, I., & Merrick, J. (2003). The birth of a child with disability coping by parents and siblings. Scientific World Journal, 3, 741-50.
Lamas, F. M, Sampaio, P. R., & Rehder, J. R. (2010). Características e percepções de pais de lactentes portadores de baixa visão em serviço universitário de reabilitação visual. Pediatria, 32(3), 173-176.
Lindberg, B., & Öhrling, K. (2008). Experiences of having a prematurely born infant from the perspective of mothers in northern Sweden. International Journal of Circumpolar Health, 67(5), 461-471.
López-Amaral, B. S., & Fuente-Torres, M. A. (2011). Hallazgos oftalmológicos en pacientes de dos a siete años de edad con antecedente de prematurez. Revista Mexicana de Oftalmologia, 85(3), 130-135.
Marchetti, D., & Moreira, M. C. (2015). Vivências da prematuridade: A aceitação do filho real pressupõe a desconstrução do bebê imaginário? Revista Psicologia e Saúde, 7(1), 82-89.
Medeiros, C. S., & Salomão, N. M. (2012). Concepções maternas sobre o desenvolvimento da criança deficiente visual. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(2), 283-300.
Messa, A. A., Mattos, R. B., Areco, K. C., & Sallum, J. M. (2015). Vision-related quality of life in children with retinopathy of prematurity.Arquivos Brasileiros de Oftalmologia, 78(4), 224-228.
Melnyk, B. M., Crean, H. F., Feinstein, N. F., & Fairbanks, E. (2008). Maternal anxiety and depression following a premature infants’ discharge from the NICU: Explanatory effects of the COPE program. Nursing Research, 57(6), 383-394.
Souza, N. C, Lima, A. C., Gagliardo, H. G., Albuquerque, R. C., Cardoso, T. C., Cavalcanti, F. R., & Coêlho, R. E. A. (2011). Comportamento visual e perfil socioeconômico e demográfico de recém-nascidos prematuros da Maternidade do Hospital das Clínicas de Pernambuco - UFPE. Arquivos Brasileiros de Oftalmologia. 74(1), 33-36.
Souza, N. L., Pinheiro-Fernandes, A. C., Clara-Costa, I. C., Cruz-Enders, B., Carvalho, J. B., & Silva, M. L. (2010). Domestic maternal experience with preterm newborn children. Revista de Salud Publica, 12(3), 356-367.
Tavares, G. R., Mota, J. A., & Magro, C. (2006). Visão sistêmica da prematuridade: As interações entre família e equipe de saúde diante do recém-nascido pré-termo em UTI neonatal. Revista Paulista de Pediatria, 24(1), 27-34.
Treyvaud, K., Anderson, V. A., Lee, K. J., Woodward, L. J., Newnham, C., Inder, T. E., Anderson, P. J. (2010). Parental mental health and early social-emotional development of children born very preterm. Journal of Pediatric Psychology, 35(7), 768-777.
Tronchin, D. M., & Tsunechiro, M. A. (2005). A experiência de tornarem-se pais de prematuro: Um enfoque etnográfico. Revista Brasileira de Enfermagem, 58(1), 49-54.
Vasconcelos, M. G., Leite, A. M., Scochi, C. G. (2006). Significados atribuídos à vivência materna como acompanhante do recém-nascido pré-termo e de baixo peso. Revista Brasileira de Saúde Materno Infantil, 6(1), 47-57.
Viana, V., Guimarães, H., Maia, T., Ramos, M., Mendes, F. (2005). Apoio à s mães em crise num serviço de neonatologia. Psicologia, Saúde & Doenças, 6(2), 119-130.
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