A Experiência de Mães e Pais no Relacionamento com o Filho Diagnosticado com Autismo

Autores/as

  • Gisella Mouta Fadda Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas)
  • Vera Engler Cury Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas)

DOI:

https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe2

Palabras clave:

Autismo, Mães e pais, Pesquisa fenomenológica, Narrativas compreensivas, Psicologia humanista

Resumen

Buscou-se compreender fenomenologicamente a experiência de mães e pais no relacionamento com o filho diagnosticado com autismo. A partir de encontros dialógicos com 11 participantes, narrativas foram construídas, considerando os principais elementos significativos da sua experiência. Os resultados principais foram: (a) o diagnóstico é desencadeador de uma nova compreensão sobre o filho; (b) as mães desenvolvem uma relação de exclusividade com o filho; (c) as mães descuidam de si para cuidarem bem do filho; (d) brincadeiras tornam o relacionamento mais gratificante; (e) a escola é percebida como uma parceira no cuidado do filho. Conclui-se que o relacionamento afetivo entre pais e filhos ultrapassa as limitações que a patologia impõe e pode ser potencializado pela atenção psicológica aos pais.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Gisella Mouta Fadda, Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas)

Mestre em Psicologia como Profissão e Ciência pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas) sob a orientação da Profa. Dra. Vera Engler Cury. Membro do Grupo de Pesquisa Atenção psicológica clínica em instituições: prevenção e intervenção . Mestre em Engenharia Elétrica pela Universidade Federal do Pará (2005). Especialista em Psicoterapia Humanista/Fenomenológica/Existencial pela Universidade FUMEC (2013). Formada em Ludoterapia Humanista Centrada pelo Instituto de Psicologia Humanista de Brasília (2012). Graduada em Psicologia pela Universidade FUMEC (2013) e em Engenharia Elétrica pela Universidade Federal do Pará (1996). Está em formação em Focusing Trainer na abordagem experiencial pelo The Focusing Institute de New York. Atua como psicóloga clínica. Áreas de interesse: Psicologia Humanista, transtorno do espectro autista (TEA), psicologia clínica infantil, pesquisa fenomenológica, formação em Psicologia, consultoria inclusiva e voluntariado (consultoria pro-bono).

Vera Engler Cury, Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas)

Graduou-se em Psicologia pela Pontifícia Universidade Católica de Campinas (1978); é Mestre em Psicologia Clínica pela Universidade de São Paulo (1987) e Doutora em Saúde Mental pela Universidade Estadual de Campinas (1993). Exerceu o cargo de Pró Reitora de Pesquisa e Pós Graduação da PUC-Campinas no período de 2006 a 2013 e atualmente exerce o cargo de Pró Reitora de Extensão e Assuntos Comunitários. É docente permanente do Programa de Pós Graduação em Psicologia e titular da Faculdade de Psicologia da Pontifícia Universidade Católica de Campinas. Desenvolve projetos na linha de pesquisa prevenção e intervenção psicológica, com ênfase na área de Atenção Psicológica Clínica em Instituições, priorizando o método fenomenológico e os temas: práticas psicológicas clínicas em instituições, saúde mental, psicologia clínica, plantão psicológico. É líder do Grupo de Pesquisa: Atenção Psicológica Clínica em Instituições: prevenção e intervenção e do Laboratório de Pesquisa: Psicologia Clínica Social, ambos em co liderança com a Profa. Dra. Tânia Maria José Aiello Vaisberg.  

Citas

Ales Bello, A. (2006). Introdução à fenomenologia (J. Garcia & M. Mahfoud, Trad.). Bauru, SP: Edusc.

Amato, C. A. H., Santos, T. H. F., Barbosa, M. R. P., & Fernandes, F. D. M. (2013). Estudo longitudinal da terapia de linguagem de 142 crianças e adolescentes com distúrbios do espectro do autismo. CoDAS, 25(4), 388-390. doi: 10.1590/S2317-17822013000400015

Amatuzzi, M. M. (2009). Psicologia fenomenológica: Uma aproximação teórica humanista. Estudos de Psicologia, 26(1), 93-100. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/estpsi/v26n1/a10v26n1.pdf

Amatuzzi, M. M., & Carpes, M. (2010). Aspectos fenomenológicos do pensamento de Rogers. Memorandum, 19, 11-25. Recuperado de http://www.fafich.ufmg.br/memorandum/a19/amatuzzicarpes01

Andrade, A. A., & Teodoro, M. L. M. (2012). Família e autismo: Uma revisão da literatura. Contextos Clínicos, 5(2), 133-142. Recuperado de http://revistas.unisinos.br/index.php/contextosclinicos/article/view/ctc.2012.52.07/1212

Associação Americana de Psiquiatria. (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5 (5ª ed., M. I. C. Nascimento, trad.). Porto Alegre: Artmed.

Baraldi, G. S., Rojahn, J., Seabra, A. G., Carreiro, L. R. R., & Teixeira, M. C. T. V. (2013). Translation, adaptation, and preliminary validation of the Brazilian version of the Behavior Problems Inventory (BPI-01). Trends in Psychiatry and Psychotherapy, 35(3), 198-211. doi: 10.1590/S2237-60892013000300007

Barbosa, M. R. P., & Fernandes, F. D. M. (2009). Qualidade de vida dos cuidadores de crianças com transtorno do espectro autístico. Revista da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 14(3), 482-486. doi: 10.1590/S1516-80342009000400009

Barbosa, M. R. P., & Fernandes, F. D. M. (2014). Comparação entre os resultados dos protocolos DAADD e ABC de crianças incluídas nos Distúrbios do Espectro do Autismo. CoDAS, 26(3), 208-212. doi: 10.1590/2317-1782/201420130018

Bondía, J. L. (2002). Notas sobre a experiência e o saber de experiência. Revista Brasileira de Educação, 19, 20-28. doi: 10.1590/S1413-24782002000100003

Brentani, H., Paula, C. S., Bordini, D., Rolim, D., Sato, F., Portolese, J., McCracken, J. T. (2013). Autism spectrum disorders: an overview on diagnosis and treatment. Revista Brasileira de Psiquiatria, 35(1), 62-72. doi: 10.1590/1516-4446-2013-S104

Brisola, E. B. V., & Cury, V. E. (2016). Researcher experience as an instrument of investigation of a phenomenon: An example of heuristic research. Estudos de Psicologia, 33(1), 95-105. doi: 10.1590/1982-027520160001000010

Centers for Disease Control and Prevention. (2014). Prevalence of autism spectrum disorders among children aged 8 years - Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 sites, United States, 2010. Morbidity and Mortality Weekly Report, 56(2), 1-24. Recuperado de http://www.cdc.gov/mmwr/pdf/ss/ss6302.pdf

Chaste, P., & Leboyer, M. (2012). Autism risk factors: Genes, environment, and genes-environment interactions. Dialogues Clinical Neuroscience, 3(14), 281-292. Recuperado de http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3513682/pdf/DialoguesClinNeurosci-14-281.pdf

Constantino, J., Todorov, A., Hilton, C., Law, P., Zhang, Y., Molloy, E., Geschwind, D. (2013). Autism recurrence in half siblings: strong support for genetic mechanisms of transmission in ASD. Molecular Psychiatry, 18(2), 137-138. doi: 10.1038/mp.2012.9

Costa, V. B. S., Harsányi, E., Martins-Reis, V. O., & Kummer, A. (2013). Tradução e adaptação transcultural para o português brasileiro do teste Children's Communication Checklist-2. CoDAS, 25(2), 115-119. doi: 10.1590/S2317-17822013000200005

Cury, V. E. (2015). Narrativas compreensivas sobre sofrimento e cuidado em contextos institucionais. Anais do II Congresso Brasileiro de Psicologia e Fenomenologia e IV Congresso Sul-Brasileiro de Fenomenologia: Pensar e fazer Fenomenologia no Brasil. UFPR, Curitiba, PR.

Dester, L. L. (2015). Narrativas parentais sobre os sentidos do diagnóstico de autismo do filho. Dissertação de Mestrado, Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Campinas, SP. Recuperado de http://www.bibliotecadigital.puc-campinas.edu.br/

Fávero, M. A. B., & Santos, M. A. (2005). Autismo infantil e estresse familiar: Uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e Crítica, 18(3), 358-369. doi: 10.1590/S0102-79722005000300010

Fávero-Nunes, M. A., & Santos, M. A. (2010a). Itinerário terapêutico percorrido por mães de crianças com transtorno autístico. Psicologia: Reflexão e Crítica, 23(2), 208-221. doi: 10.1590/S0102-79722010000200003

Fávero-Nunes, M. A., & Santos, M. A. (2010b). Depressão e qualidade de vida em mães de crianças com transtornos invasivos do desenvolvimento. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 18(1), 1-9. doi: 10.1590/S0104-11692010000100006

Fernandes, F. D. M., Amato, C. A. H., Balestro, J. I., & Molini-Avejonas, D. R. (2011). Orientação a mães de crianças do espectro autístico a respeito da comunicação e linguagem. Jornal da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 23(1), 1-7. doi: 10.1590/S2179-64912011000100004

Freitas, B. C. G., Trujillo, C. A., Carromeu, C., Yusupova, M., Herai, R. H., & Muotri, A. R. (2014). Stem cell sand modeling of autism spectrum disorders. Experimental Neurology, 260, 33-43. doi: 10.1016/j.expneurol.2012.09.017

Garcia, M. L., & Lampreia, C. (2011). Limites e possibilidades da identificação de risco de autismo no primeiro ano de vida. Psicologia: Reflexão e Crítica, 24(2), 300-308. doi: 10.1590/S0102-79722011000200011

Gendlin, E. T. (1997). Experiencing and the creation of meaning: A philosophical and psychological approach to the subjective. Evanston, Illinois: Northwestern University Press. (Original publicado em 1962)

Granato, T. M. M., & Aiello-Vaisberg, T. M. J. (2002). A preocupação materna primária especial. Psicologia Clínica, 14(2), 87-92.

Interagency Autism Coordinating Committee. (2013). IACC strategic plan for Autism Spectrum Disorder (ASD) Research. Recuperado de http://iacc.hhs.gov/strategic-plan/2013/index.shtml

Kong, A., Frigge, M. L., Masson, G., Besenbacher, S., Sulem, P., Magnusson, G., Stefansson, K. (2012). Rate of de novo mutations, father’s age, and disease risk. Nature, 488(7412), 471-475. doi: 10.1038/nature11396

Lei n. 12.764, de 27 de dezembro de 2012. (2012). Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial da União, Brasília.

Machado, F. P., Palladino, R. R. R., & Cunha, M. C. (2014). Adaptation of the Child Development Clinical Risk Indicators instrument to retrospective parent report. CoDAS, 26(2), 138-147. doi: 10.1590/2317-1782/2014001IN

Messias, J. C. C., & Cury, V. E. (2006). Psicoterapia centrada na pessoa e o impacto do conceito de experienciação. Psicologia: Reflexão e Crítica, 19(3), 355-361. doi: 10.1590/S0102-79722006000300003

Misquiatti, A. R. N., Brito, M. C., Ferreira, F. T. S., & Assumpção Jr, F. B. (2015). Sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectivas dos cuidadores. Revista CEFAC, 17(1), 192-200. doi: 10.1590/1982-0216201520413

Monteiro, C. F. S., Batista, D. O. N. M., Moraes, E. G. C., Magalhães, T. S., Nunes, B. M. V. T., & Moura, M. E. B. (2008). Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 61(3), 330-335. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/reben/v61n3/a09v61n3

Moro, M. P., & Souza, A. P. R. (2012). A entrevista com os pais na terapia do espectro autístico. Revista CEFAC, 14(3), 574-587. doi: 10.1590/S1516-18462011005000075

Nelson, C. A., Varcin, K. J., Coman, N. K., DeVivo, I., & Tager-Flusberg, H. (2015). Shortened telomeres in families with a propensity to autism. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 54(7), 588-594. doi: 10.1016/j.jaac.2015.04.006

Nishiyama, T., Notohara, M., Sumi, S., Takami, S., & Kishino, H. (2009). Major contribution of dominant inheritance to autism spectrum disorders (ASDs) in population-based families. Journal of Human Genetics, 54(12), 721-726. doi: 10.1038/jhg.2009.105

Oliveira, A. E. G. (2013). A experiência de profissionais da saúde no cuidado a pacientes em ambulatório de quimioterapia. Dissertação de Mestrado, Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Campinas, SP. Recuperado de http://www.bibliotecadigital.puc-campinas.edu.br/

Pagés, M. (1976). Orientação não-diretiva em psicoterapia e psicologia social (A. S. Santos, Trad.). Rio de Janeiro: Forense-Universitária; São Paulo: Universidade de São Paulo.

Raz, R., Roberts, A. L., Lyall, K., Hart, J. E., Just, A. C., Laden, F., & Weisskopf, M. G. (2014). Autism spectrum disorder and particulate matter air pollution before, during, and after pregnancy: A nested case-control analysis within the nurses’ health study II cohort. Environmental Health Perspectives, 123(3), 264-270. doi: 10.1289/ehp.1408133

Rodrigues, L. R., Fonseca, M. O., & Silva, F. F. (2008). Convivendo com a criança autista: sentimentos da família. REME: Revista Mineira de Enfermagem. 12(3), 321-327. Recuperado de http://www.enf.ufmg.br/site_novo/modules/mastop_publish/files/files_4c0e436748b3c.pdf

Rogers, C. R. (1997). Tornar-se pessoa (5ª ed., M. J. C. Ferreira & A. Lamparelli, trad.). São Paulo: Martins Fontes. (Original publicado em 1961)

Rogers, C. R. (2012). Um jeito de ser (M.C.M. Kupfer, H. Lebrão & Y.S. Patto, Trad.). São Paulo: E.P.U. (Original publicado em 1980)

Sampaio, R. T., Loureiro, C. M. V., & Gomes, C. M. A. (2015). A musicoterapia e o transtorno do espectro do autismo: uma abordagem informada pelas neurociências para a prática clínica. Per musi, (32), 137-170. doi: 10.1590/permusi2015b3205.

Sanchez, F. I. A., & Baptista, M. N. (2009). Avaliação familiar, sintomatologia depressiva e eventos estressantes em mães de crianças autistas e assintomáticas. Contextos Clínicos, 2(1), 40-50. doi: 10.4013/ctc.2009.21.05

Sandin, S., Lichtenstein, P., Kuja-Halkola, R., Larsson, H., Hultman, C. M., & Reichenberg, A. (2014). The familial risk of autism. Jama, 311(17), 1770-1777. doi: 10.1001/jama.2014.4144

Schlickmann, E., & Fortunato, J. J. (2013). O uso de ácido valproico para a indução de modelos animais de autismo: uma revisão. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 62(2), 151-159. doi: 10.1590/S0047-20852013000200009

Schmidt, C., & Bosa, C.A. (2003). A investigação do impacto do autismo na família: Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, 7(2), 111-120. doi: 10.5380/psi.7i2.3229

Schmidt, C., & Bosa, C.A. (2007). Estresse e auto-eficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 59(2), 179-191. Recuperado de http://seer.psicologia.ufrj.br/index.php/abp/article/viewFile/88/102

Schmidt, C., Dell’Aglio, D. D., & Bosa, C.A. (2007). Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, 20(1), 124-131. doi: 10.1590/S0102-79722007000100016

Segeren, L., & Françozo, M. F. C. (2014). As vivências de mães de jovens autistas. Psicologia em Estudo, 19(1), 39-46. doi: 10.1590/1413-7372189590004

Semensato, M. R., & Bosa, C. A. (2014). Crenças parentais sobre o autismo e sua evolução. Pensando Famílias, 18(2), 93-107. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/pdf/penf/v18n2/v18n2a08.pdf

Sifuentes, M., & Bosa, C.A. (2010). Criando pré-escolares com autismo: Características e desafios da coparentalidade. Psicologia em Estudo, 15(3), 477-485. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/pe/v15n3/v15n3a05.pdf

Smeha, L. N., & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, 16(1), 43-50. doi: 10.1590/S1413-73722011000100006

Souza, G. G., & Cury, V. E. (2015). A experiência de estudantes sobre a atenção psicológica disponibilizada na universidade: um estudo fenomenológico. Memorandum, 28, 221-239. Recuperado de https://periodicos.ufmg.br/index.php/memorandum

Sweeten, T. L., Posey, D. J., & McDougle, C. J. (2004). Brief report: Autistic disorder in three children with cytomegalovirus infection. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(5), 583-586.

Szymanski, H., & Cury, V. E. (2004). A pesquisa intervenção em psicologia da educação e clínica: pesquisa e prática psicológica. Estudos de Psicologia, 9(2), 355-364. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/epsic/v9n2/a18v9n2

Teixeira-Machado, L. (2015). Dançaterapia no autismo: um estudo de caso. Fisioterapia e Pesquisa, 22(2), 205-211. doi: 10.590/1809-2950/11137322022015

Thiengo, D.L., Fonseca, D., Abelha, L., & Lovisi, G.M. (2015). Satisfação de familiares com o atendimento oferecido por um Centro de Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) da cidade do Rio de Janeiro. Cadernos Saúde Coletiva, 23(3), 298-308. doi: 10.1590/1414-462X201500030172

Untoiglich, G. (2013). As oportunidades clínicas com crianças com sinais de autismo e seus pais. Estilos da Clínica, 18(3), 543-558. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/pdf/estic/v18n3/v18n3a8.pdf

Verdi, M. T. (2003). Grupo de pais de crianças autistas - tessitura dos vínculos. Revista da SPAGESP, 4(4), 110-114. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v4n4/v4n4a15.pdf

Walker, C. K., Krakowiak, P., Baker, A., Hansen, R. L., Ozonoff, S., & Hertz-Picciotto, I. (2015). Preeclampsia, placental insufficiency, and autism spectrum disorder or developmental delay. Jama Pediatrics, 169(2), 154-162. doi: 10.1001/jamapediatrics.2014.2645

Xu, G., Jing, J., Bowers, K., Liu, B., & Bao, W. (2014). Maternal diabetes and the risk of autism spectrum disorders in the off spring: a systematic review and meta-analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(4), 766-775. doi: 10.1007/s10803-013-1928-2

Yuen, R. K., Thiruvahindrapuram, B., Merico, D., Walker, S., Tammimies, K., Hoang, N., Scherer, S.W. (2015). Whole-genome sequencing of quartet families with autism spectrum disorder. Nature Medicine, 21(2), 185-91. doi: 10.1038/nm.3792

Zanatta, E. A., Menegazzo, E., Guimarães, A. N., Ferraz, L., & Motta, M. G. C. (2014). Cotidiano de famílias que convivem com o autismo infantil. Revista Baiana de Enfermagem, 28(3), 271-282. Recuperado de http://www.portalseer.ufba.br/index.php/enfermagem/article/view/10451/8989

Zanon, R.B., Backes, B., & Bosa, C.A. (2014). Identificação dos primeiros sintomas do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 30(1), 25-33. doi: 10.1590/S0102-37722014000100004

Descargas

Publicado

2019-02-24

Cómo citar

Fadda, G. M., & Cury, V. E. (2019). A Experiência de Mães e Pais no Relacionamento com o Filho Diagnosticado com Autismo. Psicologia: Teoria E Pesquisa, 35(Especial). https://doi.org/10.1590/0102.3772e35nspe2

Número

Vol. 35 Núm. Especial (2019)

Sección

Estudos Empíricos

Licencia

Derechos de autor 2019 Gisella Mouta Fadda, Vera Engler Cury

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.