Sobrecarga Emocional e Qualidade de Vida em Mães de Crianças com Erros Inatos do Metabolismo
Palabras clave:
Doença crônica, Sobrecarga emocional, Qualidade de vidaResumen
Este estudo objetivou investigar a sobrecarga emocional e a percepção da própria qualidade de vida em mães de crianças com Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Participaram 21 mães de crianças com EIM, com comprometimento neurológico grave, de ambos os sexos, com idade até dez anos. A coleta de dados foi realizada por meio dos instrumentos WHOQOL-Bref e Burden Interview. Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Foi observado que os cuidados com a criança com EIM interferem negativamente na qualidade de vida das mães, sobretudo no domínio relações sociais, acarretando uma sobrecarga emocional, de tal forma que quanto maior a sobrecarga, mais baixa a percepção sobre a própria qualidade de vida.
Descargas
Los datos de descargas todavía no están disponibles.
Citas
Badinter, E. (1985). Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro: Nova Fronteira.
Bandeira, M., & Barroso, S. M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54, 34-46.
Berlim, M. T., & Fleck, M. P. A. (2003). Quality of life: a brand new concept for research and practice in psychiatry. Revista Brasileira de Psiquiatria, 25, 249-252.
Castro, E. K., & Piccinini, C. A. (2002). Implicações da doença orgânica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicologia: Reflexão e Crítica, 15, 625-635.
Cerqueira, A. T. A. R., & Oliveira, N. I. L. (2002). Programa de apoio a cuidadores: uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos. Psicologia USP, 13, 1-12.
Dantas, R. A. S., Sawada, N. O., & Malerbo, M. B. (2003). Pesquisas sobre qualidade de vida: revisão da produção científica das universidades públicas do Estado de São Paulo. Revista Latino-americana de Enfermagem, 11, 532-538.
Del Bem, C. M. (1995) Estudo da confiabilidade do diagnóstico psiquiátrico obtido através da Entrevista Clínica Estruturada para o DSM-III-R (SCID) em serviço ambulatorial de um hospital escola. Dissertação de Mestrado, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A.,, & Hallberg, L. R. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53, 392-402.
Figueiredo, M. A. C. (1994) Profissionais de saúde e atitudes frente a síndrome da imunodeficiência adquirida: um estudo diferencial com base no modelo afetivo-cognitivo de Fishbein e Ajzen (1975). Tese de Livre-docência, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Fleck, M. P., Lealz, O. F., Louzada, S.; Xavier, M., Chachamovich, E., Vieira, G., Santos, L., & Pinzon, V. (2000). Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Revista de Saúde Pública, 34, 178-183.
Fleck, M. P. A., Chachamovich, E., & Trentini, C. M. (2003). Projeto WHOQOL-OLD: método e resultados de grupos focais no Brasil. Revista de Saúde Pública, 37, 793-799.
Garrido, R., & Menezes, P. R. (2004). Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, 38, 835-841.
Green, S. E. (2006). “What do you mean ‘what’s wrong with her?”: stigma and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 57, 1361-1374.
Irvin, N. A., Klaus, M. H., & Kennel, J. H. (1993) Atendimento aos pais de bebês com malformação congênita. In M. H., Klaus & J. H. Kennell (Eds.), Pais bebês a formação do apego. Porto Alegre, RS: Artes Médicas.
Klaus, M. H., Kennel, J. H., & Klaus, P. H. (2000). Vínculo: construindo as bases para um apego seguro e para a independência. Porto Alegre: Artmed.
Kok, F., & Diament, (2005) A.. Erros inatos do metabolismo: generalidades e mecanismos. In A. Diament & S. Cypel (Eds.), Neurologia infantil. São Paulo, SP: Atheneu.
Levene, M. I., Chervenak, F. H., & Whittle, M. (2001). Fetal and neonatal neurology and neurosurgery. London: Churchill Livingstone.
Lin, J. D., Hu, J., Yen, C. F., Hsu, S. W., Lin, L. P., Loh, C. H., Chen, M. H., Wu, S. R., Chu, C. M., & Wu, J. L. (2009). Quality of life in caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities: use of WHOQOL-BREF survey. Research in Developmental Disabiitiesl, 30, 1448-1458.
Michelone, A. P. C., & Santos, V. L. C. G. (2004). Qualidade de vida em adultos com câncer colorretal com e sem ostomia. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 12, 875-883.
Morales, N. M. O. (2005). Avaliação transversal da qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral por meio de um instrumento genérico (CHQ-PF50). Dissertação de Mestrado, Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia.
Nereo, N. E., Fee, R. J., & Hinton, V. J. (2003). Parental stress in mothers of boys with Duchenne Muscular Dystrophy. Journal of Pediatric Psychology, 28, 473-484.
Pickett, S. A., Cook, J. A., Cohler, B. J., & Solomon, M. L. (1997). Positive parent/adult child relationships: impact of severe mental illness and caregiving burden. American Journal of Orthopsychiatry, 67, 67-72.
Pontes, A. C., Figueiredo, L. U. R., Gavioli, N. B., & Funayama, C. R. A. (2006). Multidisciplinary approach to hospitalized epileptic children and their families. Einstein, 4, 89-94.
Romeo, D. M., Cioni, M., Distefano, A., Battaglia, L. R., Costanzo, L., Ricci, D., De Sanctis, R., Romeo, M. G., Mazzone, D., & Mercuri, E. (2010). Qualty of life in parents of children with cerebral palsy: is it influence by the child´s behaviour? Neuropediatrics, 41, 121-126.
Sales, E. (2003). Family burden and quality of life. Quality of Life Research, 12, 33-41.
Saviani-Zeoti, F. & Petean, E. B. L. (2008). A qualidade de vida de adultos com deficiência mental leve, na percepção destas pessoas e na de seus cuidadores. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 24, 305-311.
Scazufca, M. (2002). Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in careers of people with mental illnesses. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24, 12-17.
Scriver, C. R., Beaudet, A. L., Sly, W. S., & Valle, D. (1995). The metabolic and molecular bases of inherited disease (Vol. 1, 7th ed.). New York: McGraw-Hill.
Schestatsky, P., Zanatto, V. C., Margis, R., Chachamovich, E., Reche, M., Batista, R. G., Fricke, D., & Rieder, C. R. M. (2006). Quality of life in a Brazilian sample of patients with Parkinson’s disease and their caregivers. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28, 209-211.
Silva, F. M., & Correa, I. (2006). Doença crônica na infância: vivência do familiar na hospitalização da criança. Reme: Revista Mineira de Enfermagem, 10, 18-23.
Souza, L. B. (2001). Organização do trabalho, qualidade de vida e subjetividade: um estudo sobre representações e crenças de profissionais do campus da USP de Ribeirão Preto. Tese de Doutorado, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Spitzer, R. L., Williams, J. B., & First, M. B. (1989). Structured Clinical Interview for DSM-III-R-patient version (SCID-P, 9/1/89 version). New York: Biometrics Research Division/New York State Psychiatric Institute.
Vikas, A., Avasthi, A., & Sharan, P. (2011). Psychosocial impact of obsessive-compulsive disorder on patients and their caregivers: a comparative study with depressive disorder. Int J Soc Psychiatry, 57, 45-56.
Westphal, A. C., Alonso, N. B., Silva, T. I., Azevedo, A. M., Caboclo, L. O. S. F., Garzon, E., Sakamoto, A. C., & Yacubian, E. M. T. (2005). Comparação da qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil. Journal of Epilepsy Clinical Neurophysiology, 11, 71-76.
Young, B., Dixon-Wood, M., Findlay, M., & Heney, D. (2002). Parenting in a crisis: conceptualizing mothers of children with cancer. Social Science& Medicine, 55, 1835-1847.
Zalihic, A., Markotic, V., Zalihic, D., & Mabic, M. (2010). Gender and quality of life after cerebral stroke. Bosn J Basic Med Sci, 10, 94-99.
Bandeira, M., & Barroso, S. M. (2005). Sobrecarga das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 54, 34-46.
Berlim, M. T., & Fleck, M. P. A. (2003). Quality of life: a brand new concept for research and practice in psychiatry. Revista Brasileira de Psiquiatria, 25, 249-252.
Castro, E. K., & Piccinini, C. A. (2002). Implicações da doença orgânica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas. Psicologia: Reflexão e Crítica, 15, 625-635.
Cerqueira, A. T. A. R., & Oliveira, N. I. L. (2002). Programa de apoio a cuidadores: uma ação terapêutica e preventiva na atenção à saúde dos idosos. Psicologia USP, 13, 1-12.
Dantas, R. A. S., Sawada, N. O., & Malerbo, M. B. (2003). Pesquisas sobre qualidade de vida: revisão da produção científica das universidades públicas do Estado de São Paulo. Revista Latino-americana de Enfermagem, 11, 532-538.
Del Bem, C. M. (1995) Estudo da confiabilidade do diagnóstico psiquiátrico obtido através da Entrevista Clínica Estruturada para o DSM-III-R (SCID) em serviço ambulatorial de um hospital escola. Dissertação de Mestrado, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Dellve, L., Samuelsson, L., Tallborn, A., Fasth, A.,, & Hallberg, L. R. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53, 392-402.
Figueiredo, M. A. C. (1994) Profissionais de saúde e atitudes frente a síndrome da imunodeficiência adquirida: um estudo diferencial com base no modelo afetivo-cognitivo de Fishbein e Ajzen (1975). Tese de Livre-docência, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Fleck, M. P., Lealz, O. F., Louzada, S.; Xavier, M., Chachamovich, E., Vieira, G., Santos, L., & Pinzon, V. (2000). Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Revista de Saúde Pública, 34, 178-183.
Fleck, M. P. A., Chachamovich, E., & Trentini, C. M. (2003). Projeto WHOQOL-OLD: método e resultados de grupos focais no Brasil. Revista de Saúde Pública, 37, 793-799.
Garrido, R., & Menezes, P. R. (2004). Impacto em cuidadores de idosos com demência atendidos em um serviço psicogeriátrico. Revista de Saúde Pública, 38, 835-841.
Green, S. E. (2006). “What do you mean ‘what’s wrong with her?”: stigma and the lives of families of children with disabilities. Social Science & Medicine, 57, 1361-1374.
Irvin, N. A., Klaus, M. H., & Kennel, J. H. (1993) Atendimento aos pais de bebês com malformação congênita. In M. H., Klaus & J. H. Kennell (Eds.), Pais bebês a formação do apego. Porto Alegre, RS: Artes Médicas.
Klaus, M. H., Kennel, J. H., & Klaus, P. H. (2000). Vínculo: construindo as bases para um apego seguro e para a independência. Porto Alegre: Artmed.
Kok, F., & Diament, (2005) A.. Erros inatos do metabolismo: generalidades e mecanismos. In A. Diament & S. Cypel (Eds.), Neurologia infantil. São Paulo, SP: Atheneu.
Levene, M. I., Chervenak, F. H., & Whittle, M. (2001). Fetal and neonatal neurology and neurosurgery. London: Churchill Livingstone.
Lin, J. D., Hu, J., Yen, C. F., Hsu, S. W., Lin, L. P., Loh, C. H., Chen, M. H., Wu, S. R., Chu, C. M., & Wu, J. L. (2009). Quality of life in caregivers of children and adolescents with intellectual disabilities: use of WHOQOL-BREF survey. Research in Developmental Disabiitiesl, 30, 1448-1458.
Michelone, A. P. C., & Santos, V. L. C. G. (2004). Qualidade de vida em adultos com câncer colorretal com e sem ostomia. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 12, 875-883.
Morales, N. M. O. (2005). Avaliação transversal da qualidade de vida em crianças e adolescentes com paralisia cerebral por meio de um instrumento genérico (CHQ-PF50). Dissertação de Mestrado, Universidade Federal de Uberlândia, Uberlândia.
Nereo, N. E., Fee, R. J., & Hinton, V. J. (2003). Parental stress in mothers of boys with Duchenne Muscular Dystrophy. Journal of Pediatric Psychology, 28, 473-484.
Pickett, S. A., Cook, J. A., Cohler, B. J., & Solomon, M. L. (1997). Positive parent/adult child relationships: impact of severe mental illness and caregiving burden. American Journal of Orthopsychiatry, 67, 67-72.
Pontes, A. C., Figueiredo, L. U. R., Gavioli, N. B., & Funayama, C. R. A. (2006). Multidisciplinary approach to hospitalized epileptic children and their families. Einstein, 4, 89-94.
Romeo, D. M., Cioni, M., Distefano, A., Battaglia, L. R., Costanzo, L., Ricci, D., De Sanctis, R., Romeo, M. G., Mazzone, D., & Mercuri, E. (2010). Qualty of life in parents of children with cerebral palsy: is it influence by the child´s behaviour? Neuropediatrics, 41, 121-126.
Sales, E. (2003). Family burden and quality of life. Quality of Life Research, 12, 33-41.
Saviani-Zeoti, F. & Petean, E. B. L. (2008). A qualidade de vida de adultos com deficiência mental leve, na percepção destas pessoas e na de seus cuidadores. Psicologia: Teoria e Pesquisa, 24, 305-311.
Scazufca, M. (2002). Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in careers of people with mental illnesses. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24, 12-17.
Scriver, C. R., Beaudet, A. L., Sly, W. S., & Valle, D. (1995). The metabolic and molecular bases of inherited disease (Vol. 1, 7th ed.). New York: McGraw-Hill.
Schestatsky, P., Zanatto, V. C., Margis, R., Chachamovich, E., Reche, M., Batista, R. G., Fricke, D., & Rieder, C. R. M. (2006). Quality of life in a Brazilian sample of patients with Parkinson’s disease and their caregivers. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28, 209-211.
Silva, F. M., & Correa, I. (2006). Doença crônica na infância: vivência do familiar na hospitalização da criança. Reme: Revista Mineira de Enfermagem, 10, 18-23.
Souza, L. B. (2001). Organização do trabalho, qualidade de vida e subjetividade: um estudo sobre representações e crenças de profissionais do campus da USP de Ribeirão Preto. Tese de Doutorado, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
Spitzer, R. L., Williams, J. B., & First, M. B. (1989). Structured Clinical Interview for DSM-III-R-patient version (SCID-P, 9/1/89 version). New York: Biometrics Research Division/New York State Psychiatric Institute.
Vikas, A., Avasthi, A., & Sharan, P. (2011). Psychosocial impact of obsessive-compulsive disorder on patients and their caregivers: a comparative study with depressive disorder. Int J Soc Psychiatry, 57, 45-56.
Westphal, A. C., Alonso, N. B., Silva, T. I., Azevedo, A. M., Caboclo, L. O. S. F., Garzon, E., Sakamoto, A. C., & Yacubian, E. M. T. (2005). Comparação da qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia por esclerose mesial temporal e epilepsia mioclônica juvenil. Journal of Epilepsy Clinical Neurophysiology, 11, 71-76.
Young, B., Dixon-Wood, M., Findlay, M., & Heney, D. (2002). Parenting in a crisis: conceptualizing mothers of children with cancer. Social Science& Medicine, 55, 1835-1847.
Zalihic, A., Markotic, V., Zalihic, D., & Mabic, M. (2010). Gender and quality of life after cerebral stroke. Bosn J Basic Med Sci, 10, 94-99.
Descargas
Publicado
2011-12-13
Cómo citar
Pontes Fernandes, A. C., & Lopes Petean, E. B. (2011). Sobrecarga Emocional e Qualidade de Vida em Mães de Crianças com Erros Inatos do Metabolismo. Psicologia: Teoria E Pesquisa, 27(4), 459–465. Recuperado a partir de https://periodicos.unb.br/index.php/revistaptp/article/view/18304
Número
Sección
Estudos Empíricos
