A autoetnografia a como método criativo

experimentações com a esclerose múltipla

Résumé

A esclerose múltipla é uma doença neurológica pouco conhecida. Crônica e sem cura, ela causa fraqueza, fadiga e uma ampla gama de sintomas motores, sensoriais e visuais. Descobri o que era esclerose múltipla e ser uma doente crônica ao ser diagnosticada com a doença em 2014 e passar a lidar com o cuidado médico. Essa aprendizagem ocorreu intelectual, mas também física e emocionalmente, pois apesar de desejar entender o que acontecia para tomar decisões sobre tratamentos, meus conhecimentos e desejos eram ignorados. Este artigo foca nessas experiências e nas implicações de ser uma paciente ativa. O que acontece quando paciente e médica discordam sobre o melhor tratamento? Como profissionais da saúde lidam com conhecimentos provenientes de outras áreas? Qual é o impacto das estruturas mediadoras da sociedade nas experiências de uma doença crônica? Para refletir sobre essas dinâmicas, passarei pelos diários que escrevi e pelas imagens ”“ fotos, raios-X, ressonâncias e imagens de laboratório ”“ que produzi durante os primeiros tratamentos. Meu objetivo é examinar o impacto da equipe e dos aparatos médicos na experiência de uma doença crônica.