Dignidade humana e pacientes com esclerose lateral amiotrófica - ELA
DOI :
https://doi.org/10.26512/rbb.v14iedsup.26073Mots-clés :
Bioética. Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA. Pacientes. Doenças Raras.Résumé
A Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA é uma doença rara, neurodegenerativa, progressiva e incurável (com sobrevida média entre três e cinco anos), seus principais sinais e sintomas são os resultantes diretos da degeneração motoneuronal: fraqueza e atrofia, fasciculações e cãibras musculares, espasticidade, disartria, disfagia, dispneia e labilidade emocional; e os resultantes indiretos dos sintomas primários: distúrbios psicológicos, distúrbios de sono, constipação, sialorreia, espessamento de secreções mucosas, sintomas de hipoventilação crônica e dor. Entretanto, não existe um exame específico para que seja feito a caracterização da doença, levando seu diagnóstico aproximadamente um ano (uma vez que o prognóstico da doença é grave e existem muitas doenças que se manifestam de maneira similar, bem como é comum o paciente procurar uma segunda opinião médica).
Téléchargements
Références
ALBUQUERQUE, A. Direitos Humanos dos Pacientes. Curitiba: Juruá, 2016.
BANDEIRA, F.M. ET AL. Avaliação da qualidade de vida de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Brasília. Revista Neurociências 2010;18(2):133-138.
LIMA, M.A.F.D.; HOROVITZ, D.D.G. Contradições das políticas públicas voltadas para doenças raras: o exemplo do Programa de Tratamento da Osteogênese Imperfeita no SUS. Ciência & Saúde Coletiva, 19(2):475-480, 2014.
ROMERO. L.C. Judicialização das políticas de assistência farmacêutica: o caso do Distrito Federal. Textos para Discussão. Brasília: Senado Federal. 2012. Acesso em 24 jul. 2018. Disponível em: <http://www2.senado.leg.br/bdsf/handle/id/96829>.
UNESCO. The principle of respect for human vulnerability and personal integrity Report of the International Bioethics Committee of UNESCO (IBC). France: United Nations.
