Artigo
Autismo e o
paradigma da neurodiversidade na pesquisa educacional
Autismo y el paradigma de la neurodiversidad en la
investigación educativa
Autism and the neurodiversity paradigm in educational
research
Andrea Soares Wuo[i]
Universidade Regional de Blumenau
Blumenau, SC, Brasil
https://orcid.org/0000-0003-2110-7184
André Luiz Corrêa de Brito[ii]
Universidade Regional de Blumenau
Blumenau, SC, Brasil
https://orcid.org/0000-0001-7139-2716
Os
autores contribuíram igualmente na elaboração do manuscrito.
Recebido: 04/12/2022
Aceito: 02/03/2023
Publicado:
10/03/2023
Linhas
Críticas | Periódico científico
da Faculdade de Educação da Universidade de Brasília, Brasil
ISSN: 1516-4896 |
e-ISSN: 1981-0431
Volume 29, 2023
(jan-dez).
http://periodicos.unb.br/index.php/linhascriticas
Referência
completa (APA):
Wuo, A. S., & Brito, A. L. C. de. (2023). Autismo e o paradigma
da neurodiversidade na pesquisa educacional. Linhas Críticas, 29,
e45911. https://doi.org/10.26512/lc29202345911
Link alternativo:
https://periodicos.unb.br/index.php/linhascriticas/article/view/45911
Licença Creative Commons
CC BY 4.0.
Resumo: Este trabalho buscou identificar os modos como o
autismo é abordado em pesquisas educacionais situadas no campo dos estudos
críticos do autismo, por meio de pesquisa de revisão da literatura nacional e
internacional produzida entre 2007 e 2020. Os resultados mostraram crescente
produção do conhecimento no cenário internacional, mas ainda escassa em âmbito
nacional. A análise evidenciou que, sob a ótica da neurodiversidade, o autismo
assume um caráter identitário, político e social que contribui para o
desenvolvimento de propostas baseadas na acessibilidade e na participação dos
estudantes autistas, garantindo sua permanência e aprendizagem nas instituições
educacionais.
Palavras-chave: Neurodiversidade. Educação Inclusiva. Autismo.
Resumen: Este trabajo buscó identificar las formas en que el
autismo es abordado en investigaciones educativas ubicadas en el campo de los
estudios críticos del autismo, a través de una revisión de la literatura
nacional e internacional producida entre 2007 y 2020. Los resultados
evidenciaron una creciente producción del conocimiento en el panorama
internacional, pero todavía escaso a nivel nacional. El análisis mostró que,
desde la perspectiva de la neurodiversidad, el autismo asume un carácter
identitario, político y social que contribuye al desarrollo de propuestas
basadas en la accesibilidad y participación de los estudiantes autistas,
garantizando su permanencia y aprendizaje en las instituciones educativas.
Palabras
clave: Neurodiversidad. Educación Inclusiva. Autismo.
Abstract: This work sought to identify the ways in which autism
is addressed in educational research situated in the field of the critical
autism studies, through a review of the national and international literature
produced between 2007 and 2020. The results showed a growing knowledge
production on the international scene, but still scarce at the national level.
The analysis showed that, from the perspective of neurodiversity, autism
assumes an identitarian, political and social character that contributes to the
development of proposals based on accessibility and participation of autistic
students, guaranteeing their permanence and learning in educational
institutions.
Keywords: Neurodiversity. Inclusive Education. Autism.
Introdução
A explicação do autismo, desde sua identificação por Leo Kanner na
década de 1940, esteve vinculada ao conhecimento médico. A partir da década de
1980, suas definições e seus critérios diagnósticos passaram a ser reconhecidos
pela Associação de Psiquiatria Americana (APA) e publicados, pela primeira vez,
na terceira edição do Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos
Mentais (DSM-III) (APA, 1980). Diante da patologização do autismo, visto como
um ‘mal a ser eliminado’, a educação de pessoas autistas manteve-se,
historicamente, às margens do saber e do fazer pedagógicos.
Em contraposição à tendência clínica e patológica do autismo,
durante a década de 1990, ativistas autistas buscaram rever seu lugar na
sociedade. Em 1993, Jim Sinclair, criador da Autism International Network em
1992, publica o ensaio Não lamente por nós,[3] voltado aos familiares de
crianças autistas que sofrem ao receber o diagnóstico de seus filhos. Em sua
fala, Sinclair (1993) apela aos pais para que compreendam e abracem as diferenças
de seus filhos autistas, buscando novas formas de percepção do autismo, que
superem a visão e o sentimento de tragédia. O texto de Sinclair popularizou-se
em redes socais e comunidades formadas por pessoas autistas e ativistas, que
entenderam a perspectiva de Sinclair como um caminho para a autoaceitação do
autismo perante o discurso público (Sinclair, 1993; Kapp, 2020).
Nesse contexto, o termo ‘neurodiversidade’ foi cunhado pela
socióloga e ativista autista Judy Singer em fins da década de 1990, em parceria
com o jornalista Harvey Blume (Silberman, 2015). Em 1997, Blume já discutia a
presença do pluralismo neurológico em comunidades online e a importância
da internet em comunidades autistas, cuja representatividade poderia se
equiparar à comunidade surda. O primeiro uso do termo ‘neurodiversidade’ na
imprensa deu-se em 1998, em artigo publicado no jornal The Atlantic por
Blume, intitulado On the neurological underpinnings of geekdom (Sobre os
fundamentos neurológicos do reino geek). Na matéria, Blume
(1998) aborda os aspectos neurológicos que fazem parte da comunidade geek,
formada, em sua maioria, por pessoas autistas com conhecimentos avançados na
área das tecnologias digitais do Vale do Silício. Ao tensionar as relações
entre neurotípicos e neurodiversos, conforme propõem os membros do denominado
Instituto de Estudos do Neurologicamente Típico,[4] Blume (1998, p. 1, tradução
nossa) enfatiza que “[…] a neurodiversidade pode ser tão crucial para a raça
humana quanto a biodiversidade é para a vida em geral”.
Um ano após a publicação de Blume, Judy Singer utilizou o termo em
seu ensaio Por que você não pode ser normal uma vez na sua vida? De um
problema sem nome ao surgimento de uma nova categoria de diferença. Singer
(1999, p. 64, tradução nossa) definiu o termo como uma “política de diversidade
neurológica”, considerando o ‘neurologicamente diferente’ como “[…] uma nova
adição às categorias políticas familiares de classe/gênero/raça […]”. Para Kapp
(2020), foi com essa definição de Singer que o termo ‘neurodiversidade’ começou
a fazer parte dos movimentos de defesa dos direitos do autista em diferentes
países.
Ao questionar o modelo biomédico de classificação do autismo,
enfatizando uma abordagem crítica e social, o paradigma da neurodiversidade
surge como uma contribuição para a superação de barreiras atitudinais
construídas desde a descoberta do autismo, na década de 1940. No cenário
acadêmico, o conceito da neurodiversidade foi incorporado pelos chamados
‘estudos críticos do autismo’ (critical autism studies [CAS]) e
passou a ser considerado por alguns pesquisadores como um novo paradigma,
possibilitando novas compreensões e modos de lidar com o autismo (Armstrong,
2012a; Kapp et al., 2013).
Os CAS foram criados em 2012, por Davidson e Orsini, em um encontro
no Canadá que resultou na produção da obra Worlds of Autism: Across the
spectrum of neurological difference (Davidson & Orsini, 2013). Esse
campo de estudos organiza-se a partir de três eixos, a saber: a) a ênfase nos
modos como as relações de poder produzem o conhecimento sobre o autismo; b) a
busca por novas narrativas sobre o autismo que discutam os discursos
predominantes do modelo biomédico, centrado no déficit e na degradação; e c) a
construção de novas estruturas analíticas sobre o estudo da natureza e da
cultura do autismo, com base em pressupostos teórico-metodológicos inclusivos
(O’Dell et al., 2016; Davidson
& Orsini, 2013). Os CAS caracterizam-se como
um movimento político e científico heterogêneo, em que cientistas e ativistas
buscam, por diferentes vias, a promoção dos direitos das pessoas com autismo,
sobretudo no que concerne à sua participação política, social e acadêmica. No
contexto acadêmico, destacam-se publicações escritas por pesquisadores
autistas, em sua maioria da área das Ciências Sociais, trazendo novas
perspectivas para a construção do conhecimento sobre o autismo (Arnold, 2020).
No Brasil, é possível observar a emergência de comunidades
formadas por ativistas e de pesquisas acadêmicas que discutem o tema sob a
perspectiva da neurodiversidade. Na educação, a produção sobre o autismo no
campo dos estudos críticos privilegia o discurso médico, fundamentado nas
definições do DSM e na visão do déficit. Poucos são os estudos que abordam o
autismo em uma perspectiva social ou crítica (Wuo et
al., 2019). No contexto ibero-americano, Amador Fierros et al. (2021), a
partir de pesquisa em artigos de língua espanhola sobre neurodiversidade na
Educação Superior, mostram que a produção do conhecimento na América Latina
ainda é incipiente. Os resultados do estudo evidenciam que o conceito de
neurodiversidade encontra-se em processo de apropriação. No tocante às
pesquisas sobre as condições neurodiversas (autismo, dislexia, TDAH,
dificuldades de aprendizagem e ansiedade), os autores observaram a tendência de
vinculação à noção de deficiência e déficit, em contraposição à noção de
diferença, sob a qual se assenta o paradigma da neurodiversidade.
Nesta pesquisa, perguntamos acerca dos modos como os estudos de
perspectiva crítica sobre o autismo, vinculados ao paradigma da
neurodiversidade, abordam a educação de pessoas autistas. Com isso, buscamos
ampliar o repertório teórico das pesquisas educacionais no Brasil sobre autismo
em uma perspectiva crítica, possibilitando a criação de alternativas ao modelo
médico vigente.
Considerando a escassez de produções sobre educação de pessoas
autistas vinculadas ao paradigma da neurodiversidade no Brasil e na América
Latina, bem como a necessidade de construir novas formas de pensar o autismo na
educação, o presente artigo tem como objetivo identificar os modos como a
educação de pessoas autistas é abordada na literatura científica situada no
campo dos estudos críticos sobre o autismo. De forma mais específica, buscamos
identificar: a) as compreensões sobre o autismo e b) as temáticas e abordagens
sobre a educação de pessoas autistas nas pesquisas levantadas. Para tanto,
realizamos uma pesquisa do tipo ‘estado do conhecimento’, reunindo artigos
publicados em periódicos nacionais e internacionais, entre os anos 2006 e 2020.
Método
Realizamos um estudo do tipo ‘estado do conhecimento’, de
abordagem qualitativa, em busca de artigos sobre autismo e neurodiversidade
publicados em periódicos nacionais e internacionais da área da educação.
Romanowski e Ens (2006) definem os estudos do tipo ‘estado do conhecimento’
como aqueles que buscam analisar a produção acadêmica de um determinado assunto
em apenas um setor do conhecimento. Neste projeto, propomos um estudo com foco
apenas em artigos científicos, descartando outros setores, como monografias
(teses e dissertações), anais de congressos ou livros científicos.
Para o levantamento da literatura, definimos três portais de
busca: o Portal de Periódicos da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de
Nível Superior (Capes), que reúne periódicos e bases de dados nacionais e
internacionais; o Portal Scientific Electronic Library Online (SciELO),
que reúne a produção de periódicos da América Latina; o portal Educational
Resources Information Centre (Eric), base de dados internacional que reúne
periódicos da área da educação. Os descritores utilizados foram
‘neurodiversidade’ e ‘educação’; ‘neurodiversity’ e ‘education’. Em virtude da
pequena produção do campo, optamos por não definir um período de busca. As
buscas ocorreram entre setembro e dezembro de 2020, data que encerra o período
de levantamento de dados. Os critérios de inclusão de produções foram: artigos
em língua inglesa, espanhola e portuguesa; estudos que abordassem o autismo na
perspectiva crítica e exclusivamente no campo da educação. O Quadro 1 apresenta
o resumo das estratégias de busca utilizadas e os resultados encontrados:
Quadro 1
Estratégias de busca nos portais
Portal |
Descritores |
Campos |
Resultados iniciais |
Resultados eliminados |
Resultado final |
Periódicos
Capes |
Neurodiversidade
AND educação |
Qualquer |
13 |
11 |
2 |
Neurodiversity
AND education |
Assunto |
13 |
10 |
3 |
|
SciELO |
Neurodiversidade
AND educação |
Todos |
3 |
3 |
0 |
Neurodiversity
AND education |
Todos |
0 |
0 |
0 |
|
Eric |
Neurodiversidade
AND educação |
Todos |
0 |
0 |
0 |
Neurodiversity
AND education |
Todos |
15 |
7 |
8 |
|
Total |
44 |
31 |
13 |
Fonte: elaborado
pelos autores.
No portal Periódicos Capes, a primeira estratégia de busca se deu
a partir dos descritores em língua portuguesa. No campo de seleção, mantivemos
as opções ‘qualquer campo’ e ‘contém’; no tipo de material, selecionamos ‘todos
os itens’, obtendo inicialmente 13 artigos. Nos descritores em língua inglesa,
a fim de refinar a busca, selecionamos a opção ‘assunto’, obtendo 13 entradas.
Contudo, 2 artigos eram repetidos e 8 não se relacionavam com o tema específico
da pesquisa, restando apenas 3 artigos.
No Portal SciELO, utilizamos os mesmos descritores, tanto em
língua portuguesa como em língua inglesa. No campo ‘seleção’, escolhemos a
opção ‘todos os índices’. Encontramos 3 artigos repetidos. No Portal Eric,
identificamos 15 artigos, dos quais apenas 8 referiam-se ao autismo. Os 7
artigos restantes abordam diferentes condições que se albergam sob o
guarda-chuva ‘neurodiversidade’, como as dificuldades de aprendizagem, o
transtorno do déficit de atenção e hiperatividade e a dislexia. Para realizar a
análise, construímos um corpus composto por 13 artigos, sendo 8 advindos
do Eric e 5 do Portal Periódicos Capes. Dos artigos selecionados para esta
pesquisa, apenas 2 foram publicados em periódicos nacionais.
A análise dos dados foi realizada em duas etapas: primeiro,
organizamos os dados relativos à autoria, data de publicação, periódico, tipo
de pesquisa e temas centrais em planilha do Excel, para a caracterização do corpus da pesquisa. Em
seguida, os artigos foram lidos integralmente e organizados a partir dos
seguintes critérios: perspectivas sobre autismo e neurodiversidade; abordagens
de temas educacionais. A análise de conteúdo resultou na construção de duas
categorias amplas, a saber: (a) neurodiversidade e a identidade autista e (b)
acessibilidade.
Resultados e discussão
O Quadro 2 apresenta a distribuição dos 13 artigos que compõem o corpus
da pesquisa, a partir dos periódicos, autores, datas de publicação.
Quadro 2
Periódicos e revistas nacionais e
internacionais com publicações sobre o tema
Periódico
/ Revista |
Autores
/ Ano |
College English |
Jurecic (2007) |
International
Journal of Inclusive Education |
Broderick e Ne’eman (2008) |
Research
& Practice for Persons with Severe Disabilities |
Tincani et al. (2009) |
Educational
Leadership |
Armstrong (2012b) |
Tizard Learning
Disability Review |
Mackenzie et al. (2012) |
Research in Drama Education: The Journal of
AppliedTheatre and Performance |
May (2017) |
Journal of Autism and Developmental Disorders |
Sarrett (2018) |
Composition
Studies |
Tomlinson e Newman (2017) |
Research in Drama Education: The Journal of
AppliedTheatre and Performance |
Fletcher-Watson
e May (2018) |
Revista
Educação em Saúde |
Machado et al. (2019) |
Revista
Educação Especial |
Wuo et al. (2019) |
Higher
Education |
Clouder et al. (2020) |
Journal of Pre-College Engineering Education
Research |
Ehsan e Cardella (2020) |
Fonte: elaborado pelos autores.
O Quadro 2 revela que os estudos sobre
neurodiversidade e educação estão presentes em vários periódicos educacionais.
Contudo, evidencia-se a escassez de produção nacional sobre o tema desta
pesquisa, sobressaindo-se a internacionalização do tema e sua divulgação em
periódicos de relevância internacional, em especial naqueles cujos foco e
escopo relacionam-se com o tema da deficiência. As produções concentram-se na
segunda década dos anos 2000, com um aumento significativo a partir de 2012,
ano marcado pela criação dos CAS por Davidson e Orsini (2013). O aumento
de produção nesse período também reflete o fortalecimento do tema no campo de
estudos científicos, a adoção de abordagens metodológicas e temas distintos,
além da crescente presença na área da educação.
As pesquisas de cunho teórico prevalecem entre os artigos
publicados até 2012, nos quais os autores discutem o conceito de
neurodiversidade, bem como apresentam articulações com o campo da educação
(Jurecic, 2007; Broderick & Ne’eman, 2008; Tincani et al., 2009; Armstrong,
2012b). Já a partir de 2012, observamos a emergência de pesquisas de campo
(Tomlinson &
Newman 2017; Fletcher-Watson & May, 2018; Sarrett, 2018; Ehsan &
Cardella, 2020), revisões de literatura (Machado et al., 2019; Wuo et al.,
2019; Clouder et al., 2020) e relatos de experiência (May, 2017). Para além das
discussões conceituais acerca da neurodiversidade na educação (Broderick &
Ne’eman, 2008; Tincani et al., 2009; Machado et al. 2019; Wuo et al., 2019), as
temáticas diversificam-se no campo da educação, abordando: as políticas
educacionais (Mackenzie et al., 2012); a formação docente (Armstrong, 2012b); o
ensino e a aprendizagem na educação básica (Ehsan & Cardella, 2020); a
educação dramática (May, 2017; Fletcher-Watson & May, 2018); a educação
superior (Jurecic, 2007; Tomlinson & Newman, 2017; Sarrett, 2018; Clouder
et al., 2020). Vale destacar a concentração de estudos na área da Educação
Superior, possivelmente relacionada ao caráter participativo e emancipatório
dos estudos críticos do autismo, que envolvem, em geral, a participação ativa
de pessoas autistas na produção das pesquisas.
Observamos duas tendências nas produções: a primeira, marcada
pelos artigos da primeira década dos anos 2000, que buscam relacionar os
conceitos da neurodiversidade com a área da educação por meio de discussões
como o impacto da cultura na educação de estudantes autistas e a importância da
análise interseccional (Tincani et al., 2009); as relações entre aprendizagem,
neurociências e a perspectiva da neurodiversidade (Jurecic, 2007); os embates
entre as narrativas médicas sobre o autismo e as contranarrativas da
neurodiversidade (Broderick & Ne'eman, 2008); e a neurodiversidade como um
conceito fundamental para a promoção de ambientes inclusivos de aprendizagem
(Armstrong, 2012b).
A segunda tendência é marcada por produções que articulam a
perspectiva da neurodiversidade em diferentes áreas da pesquisa educacional.
Assim, Tomlinson e Newman (2017) discutem, por meio de entrevista com pessoas
autistas, a escrita, seu desenvolvimento e aprendizagem nos diversos níveis e
situações educacionais. Ehsan e Cardella (2020) abordam, por meio de pesquisa
qualitativa realizada com um estudante de educação básica, o desenvolvimento de
estratégias de ensino de fundamentos da engenharia para estudantes autistas.
A educação no teatro é tema dos artigos de May (2017) e
Fletcher-Watson e May (2018). May (2017) se apropria do conceito de
neurodiversidade para discutir a estética da comédia e evoca a necessidade de
se compreender o humor autista em um modelo da diferença, e não do déficit.
Fletcher-Watson e May (2018) relatam a experiência de um festival acessível de
teatro e destacam, na fala dos permorfers autistas, que a criação de um
espaço acessível e aberto às suas particularidades foi propício tanto para o fortalecimento
do senso de solidariedade comunitária quanto para o engajamento com as
políticas da neurodiversidade.
Mackenzie et al. (2012) se apropriam da perspectiva crítica para
analisar as políticas voltadas às pessoas com necessidades especiais, evidenciando
a falta de diálogo entre instituições e comunidade, assim como as dificuldades
em se considerar a voz e a capacidade do público em questão na elaboração e
efetivação das legislações. A acessibilidade à educação superior é tema dos
artigos de Clouder et al. (2020), mediante revisão de literatura, e de Sarrett
(2018), que realizou survey e grupo
focal com estudantes universitários autistas.
Por fim, poderíamos localizar os dois artigos brasileiros em uma
área intermediária entre esses dois momentos de produção internacional. No
âmbito da educação, os estudos de Wuo et al. (2019) e Machado et al. (2019)
discutem a produção do conhecimento sobre o autismo no Brasil, a tendência
biomédica das produções e a emergência de apropriação de novos conceitos. Ao mesmo
tempo, buscam esclarecer conceitos próprios do campo dos estudos críticos,
necessários ao desenvolvimento de pesquisas e práticas educacionais.
Neurodiversidade e a identidade
autista
Os estudos da deficiência (disabily
studies [DS]) surgem nos anos 1970, em decorrência dos movimentos sociais
de pessoas com deficiência, nos Estados Unidos e Reino Unido. Tendo como seus
principais interlocutores intelectuais com deficiência da área das ciências
sociais, os DS buscaram a construção de um modelo social da deficiência em
contraposição ao modelo médico ou modelo da tragédia pessoal. Sob a perspectiva
social, as dificuldades vivenciadas pelas pessoas com deficiência deixam de ser
compreendidas como problemas individuais e orgânicos, deslocando-se para as barreiras
impostas pelas sociedades. A partir da década de 1990, em articulação com os
estudos feministas, as teorias raciais, os estudos decoloniais e com outros
campos de estudos críticos e pós-críticos, os DS assumem novas perspectivas,
levando em consideração as dimensões do cuidado, da interdependência, da
interseccionalidade e da emancipação na compreensão da deficiência. A
deficiência, até então pensada como uma tragédia particular, passa a ser vista
como uma posição de diversidade corporal e funcional, como uma identidade
social, cultural e política, como uma luta por garantia de direitos (Wuo et
al., 2019). No âmbito dos estudos críticos do autismo, Jurecic (2007) e Tincani
et al. (2009) reiteram que os DS contribuem para o desenvolvimento de práticas
educacionais inclusivas, ao privilegiarem as múltiplas dimensões que compõem a
vida do estudante e buscarem a participação dos diferentes atores envolvidos na
educação de estudantes autistas – educadores, médicos, terapeutas, familiares
–, além do reconhecimento da própria pessoa autista como participante de seu
próprio processo de ensinar e aprender (Jurecic, 2007; Tincani et al., 2009).
Para Sarrett (2018) e May (2017), os modos como a deficiência é concebida
orientam as atitudes perante os estudantes autistas, podendo ora contribuir
para sua inclusão, ora limitar sua participação e aprendizagem, em função de
generalizações e visões estereotipadas que levam ao capacitismo.
No âmbito da educação, a concepção de
deficiência que orienta o paradigma da neurodiversidade considera a
multiplicidade dos modos de aprender nos diferentes sujeitos. Características
como reconhecimento de padrões, processamento auditivo e cognitivo, interação
social, formas de comunicação, regulação emocional e comportamentos físicos, estão
diretamente relacionados aos modos como as pessoas neurodiversas desenvolvem
novas habilidades e aprendem. Conhecer e compreender essas características,
podem auxiliar os educadores nos processos educativos de pessoas com autismo
(Armstrong, 2012b; Mackenzie et al., 2012) e neurodiversidades. Com isso, é
possível resistir à hegemonia cultural e ideológica inerente ao poder político
e econômico que circula no atual regime da verdade. A revisão sobre a concepção
atual de deficiência pode contribuir para o desenvolvimento de novas teorias,
práticas e políticas que reconheçam as diferenças como construções culturais e
biológicas. Para que essas proposições se tornem presentes no contexto
educacional, é necessária a elaboração de uma agenda pública de debates e
discussões em diferentes esferas sociais, para que as legislações educacionais
possam ser alteradas com base em uma reflexão mais abrangente do conceito de
autismo, à luz do paradigma da neurodiversidade (Jurecic, 2007; Broderick &
Ne’eman, 2008; Sarrett, 2018).
Em alguns dos trabalhos analisados, o autismo é definido como uma
condição neurológica que faz parte central e integra a identidade cultural do
indivíduo (Jurecic, 2007; Broderick & Ne’eman, 2008; Ehsan & Cardella,
2020). Esses estudos relatam que as características do autismo são
frequentemente evidenciadas na primeira infância, como atipicidades na
interação social e na comunicação, além da restrição e repetição de
comportamentos restritos e repetitivos. Certas características do autismo estão
relacionadas à capacidade de sistematização superior e à empatia diferenciada
quando comparadas às dos neurotípicos. O autismo não afeta a mortalidade do
indivíduo de forma alguma.
A explicação hegemônica do autismo, apresentada pelo Manual de
Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, 5ª edição (DSM-5) (APA,
2013), é tensionada por autores de perspectiva crítica (Tincani et al., 2009;
May, 2017; Machado et al., 2019; Wuo et al., 2019). De acordo com o DSM-5, o
Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como condição clínica ou
patológica marcada por déficits na interação social e na linguagem. Utilizada
como fonte de diagnóstico por profissionais da saúde, a definição do DSM-5
tende a padronizar os indivíduos, ocultando suas diferenças e subjetividades.
Com base em Canguilhem (2009), compreende-se que a ontologização
do autismo, visto como entidade externa e maléfica que precisa ser eliminada,
contribui para a estigmatização de pessoas autistas e o desenvolvimento de
ações de normalização que limitam suas chances de vida. Alguns estudos relatam
o sofrimento de pessoas autistas, com o passar dos anos, em razão das terapias
comportamentais intensivas para treinar seus comportamentos de forma agressiva,
buscando sua adequação aos comportamentos neurotípicos. A oferta de
intervenções baseadas em evidências, particularmente em crianças pequenas, é o
equivalente à coerção ou supressão de suas personalidades individuais
(Broderick & Ne’eman, 2008; Tincani et al., 2009).
Os estudos críticos do autismo (CAS) buscam romper com o estatuto
ontológico do autismo e compreendê-lo como uma rede de significados que se
constrói a partir de suas múltiplas realidades. O autismo não é uma coisa, mas
um debate sobre uma coisa (Davidson & Orsini, 2013; Chown, 2014). Em alguns
dos estudos analisados, a neurodiversidade é definida como um conceito
antropológico, que faz parte de um movimento social, político e acadêmico
global. Com base nos CAS, os autores assumem que o cérebro possui variações
neurológicas, tais como qualquer outra diferença humana (Machado et al., 2019;
Wuo et al., 2019). Para Broderick e Ne'eman (2008), curar o autismo seria o
mesmo que destruir sua identidade. Seria o mesmo que considerar o autista um
alienígena doente, cujos pais e a sociedade deveriam responder com intervenções
militares para evitar um possível contágio. Segundo Tincani et al. (2009), o
autista não é deficiente, apenas neurologicamente diferente e o que se
considera como déficits podem ser seus pontos fortes, a depender do ponto de vista.
Armstrong
(2012b) e Clouder et al. (2020) afirmam que o termo
neurodiversidade foi cunhado como um termo genérico, originalmente para definir
o autismo em relação às suas várias condições neurológicas tradicionalmente
patologizadas e associadas a um déficit. Mas o termo passou a incluir, além do
autismo, a dispraxia, a dislexia, o transtorno de déficit de atenção e
hiperatividade, a discalculia e a síndrome de Tourette. Para os autores, a
neurodiversidade significa estar conectado de maneira diferente com o mundo, e
não de uma maneira errada ou deficiente de ser.
Sob a bandeira da neurodiversidade, um grupo crescente de
ativistas autistas demanda seu reconhecimento como identidades sociais e
políticas. Os estudos de Jurecic (2007), Armstrong (2012b) e Mackenzie et al.
(2012) relata que o movimento da neurodiversidade sinaliza para o mundo a
libertação de uma prisão composta por expectativas negativas e o alcance de uma
visão positiva acerca da pessoa autista. Nessa perspectiva, entende-se que
ninguém é estritamente neurotípico, pois todos processamos informações
neurológicas de modos diferentes.
Identificamos nos artigos a tendência à adoção do termo ‘estudante
autista’, em vez de ‘estudantes com autismo’. De acordo com autores e ativistas
do movimento da neurodiversidade, o uso da terminologia que adota a pessoa em
primeiro lugar – pessoa com autismo, pessoa com TEA – leva à ontologização do
autismo, compreendido como uma coisa ou um ser separado da pessoa. Por outro
lado, o uso do termo ‘pessoa autista’ reconhece o indivíduo em sua totalidade,
considerando o autismo como característica identitária, e não um atributo
negativo, exteriorizado, que a pessoa carrega consigo (Sarrett, 2018;
Fletcher-Watson & May, 2018).
Sarrett (2018) destaca a importância das questões identitárias nos
estudos sobre o autismo, pois o desenvolvimento de uma identidade positiva em
relação às neurodiversidades está associado ao sentimento de confiança que se
apossa da pessoa quando esta se autodeclara autista, necessário para a garantia
de direitos e serviços de acessibilidade na educação superior. Sarrett (2018) e
Clouder et al. (2020) relatam que, na Educação Superior, ao vivenciar situações
de estigmatização sobre o autismo em sala de aula, muitos estudantes autistas
são desencorajados a autodeclarem sua condição. Segundo Goffman (1986, p. 38),
a questão não é a manipulação da tensão gerada durante os contatos sociais, mas
a manipulação da informação sobre as diferenças. Portanto, “exibi-lo ou
ocultá-lo, contá-lo ou não contá-lo, revelá-lo ou escondê-lo, mentir ou não mentir,
e, em cada caso, para quem, como, quando e onde”, relaciona-se ao estigma que
se constrói a partir dos atributos pejorativos decorrentes dos estereótipos
produzidos – neste caso, sobre o autismo.
O estudo de Wuo et al. (2019) evidencia que questões consideradas
‘prejuízos do autismo’, cujo impacto se faz sentir na escola, desconsideram os
fatores de ordem social, como as barreiras pedagógicas, educacionais,
comunicacionais e atitudinais no processo de escolarização dos estudantes
autistas. As autoras ressaltam pesquisas que destacam que apesar dos limites
que pessoas autistas apresentam, elas também possuem diversos talentos que
propiciam sua aprendizagem escolar. Machado et al. (2019) ressaltam fatores
como julgamentos estéticos, principalmente no âmbito da música e das artes
visuais, bem como sua capacidade imaginativa para descrever acontecimentos e
criar histórias com riquezas de detalhes.
Armstrong (2012b) preconiza que uma
compressão das características comportamentais dos estudantes autistas é a
melhor estratégia para evitar generalizações e desenvolver maneiras melhores de
auxiliar o estudante autista. Para Jurecic (2007) e May (2017), é importante
considerar que há modos particulares de comunicação entre pessoas
neurodiversas, que se diferenciam das neurotípicas: piadas, ironias, sarcasmo e
figuras de linguagem, largamente utilizadas na linguagem comum, nem sempre são
compreendidas por pessoas autistas. O modo de ser e de se expressar do autista
compõe sua identidade, marcada muitas vezes por sua dificuldade de manifestação
em uma sociedade neurotípica. Sarrett (2018) assevera que, muitas vezes, o
estudante autista não consegue expressar suas necessidades ou não sabe como
defendê-las. Jurecic (2007), por sua vez, relata que certos grupos autistas
preferem a comunicação escrita, utilizando uma lógica de prosa diferente,
definida pela autora como uma escrita egocêntrica.
Clouder et al. (2020) afirmam que
estudantes autistas sentem-se ansiosos ao interagir com outras pessoas e tendem
a se isolar. Essa ansiedade social, medo da solidão, nervosismo e a falta de
espaços livres de superestimulação são algumas das barreiras que estão
relacionadas à socialização e aprendizagem de estudantes autistas. No estudo de
Fletcher-Watson e May (2018), a sensibilidade auditiva e visual demonstra ser
um fator pertinente à identidade autista. A pesquisa demonstrou que 50% dos
estudantes autistas têm dificuldade em obter ou manter amizades, bem como em
participar de eventos sociais, pelo fato de ocorrerem em locais barulhentos e
aglomerados. Machado et al. (2019) relatam que muitos autistas usam brinquedos
de agitação, porque produzem, de modo geral, um efeito de redução da ansiedade.
Muitos autistas relatam que a agitação das mãos são uma experiência
intensamente prazerosa. Ambas as pesquisas indicam que o processamento
sensorial dos autistas apresentam algumas características em comum, com maior
ou menor intensidade: (1) apreciação dos detalhes; (2) experiências sensoriais
aguçadas; (3) conhecimento em domínios específicos; (4) facilidade em
reconhecer padrões; (5) habilidades visuais específicas, que despertam
interesses em artes visuais; (6) interesse por objetos inanimados.
De modo geral, as pesquisas mostram que as concepções hegemônicas
do autismo, vinculadas ao modelo biomédico, evidenciam sua imagem negativa,
orientando práticas e políticas educacionais que tendem à sua marginalização. As
principais considerações a partir da análise dos dados dessa pesquisa foram:
(1) a necessidade de criar uma imagem positiva do autismo, resistindo e
transgredindo a imagem negativa; (2) a compreensão dos fatores que constroem
uma representação desproporcional de pessoas neurodiversas; (3) a necessidade
de evitar as generalizações sobre os estudantes autistas com base em
preconceitos; (4) a importância do desenvolvimento de modos de acessibilidade
que contribuam para o sucesso acadêmico de estudantes autistas com base em sua
identidade; (5) a criação de ambientes que minimizem as imagens negativas e
potencializem seus pontos fortes; (6) a formação de educadores que privilegie o
conhecimento produzido sobre a identidade autista, reconhecendo os estereótipos
ligados à noção de déficit decorrentes do modelo médico.
Os estudos aqui apresentados trazem
uma perspectiva sobre o autismo que foge à concepção médica, comumente
encontrada nos estudos educacionais sobre o tema. Notamos que as
características presentes em pessoas autistas deixam de ser tratadas como
déficits ou dificuldades e tornam-se parte da identidade autista. A
qualificação positiva-negativa de tais características é acentuada conforme o
ponto de vista, as atitudes e as ações educacionais realizadas. Compreender o
autismo sob a perspectiva identitária contribui para o desenvolvimento de
práticas e políticas educacionais anticapacitistas e a promoção da inclusão
educacional dos diferentes públicos neurodiversos. Além disso, o estudo das
formas de processamento de informações, com base no paradigma da
neurodiversidade e dos CAS, evitam a estigmatização, a marginalização e a
normalização de estudantes autistas nos diferentes meios acadêmicos (Kapp,
2020; Milton, 2013).
Acessibilidade
A acessibilidade é tema que perpassa
os estudos sobre neurodiversidade e educação. Broderick e Ne’eman (2008),
Tincani et al. (2009) e Sarrett (2018) declaram que melhorar o suporte
educacional oferecido para os estudantes, bem como para suas famílias, pode
aumentar a qualidade de vida de ambos. Entretanto, os autores discutem a
qualidade desse suporte, uma vez que, por serem desenvolvidos sem a
participação de pessoas autistas, os recursos de acessibilidade tendem a estar
desalinhados com as necessidades dos estudantes.
Dentre os suportes identificados nos
artigos, Sarrett (2018) sugere a adoção de recursos como mentoria, grupos de
apoio e criação de espaços privados para acesso e aconselhamento. Quanto à
mentoria, a autora recomenda que o mentor seja um outro estudante neurodiverso
ou um professor capacitado, cuja função deve ir além das atribuições
acadêmicas, a fim de que possa auxiliar o estudante em uma jornada de vida.
Sarrett (2018) ressalta a importância dos espaços online para
atendimento e interações, pois o autor cita pesquisas que indicam que alunos
autistas preferem interações online a interações presenciais com
mentores, colegas e entre si.
Os trabalhos analisados relatam que,
na Educação Superior, a elaboração de programas de instrução individual, bem
como a busca por métodos para ensinar aos estudantes as expectativas acadêmicas
permite melhor comunicação dos estudantes acerca de suas próprias maneiras de
saber. A imprevisibilidade dos programas impacta diretamente na gestão do tempo
e na organização das atividades diárias de estudantes autistas (Jurecic, 2007;
Sarrett, 2018; Fletcher-Watson & May, 2018).
As estratégias didáticas são
consideradas recursos de acessibilidade educacional para estudantes autistas. O
planejamento de aulas deve considerar as relações entre o particular e o geral,
o concreto e o abstrato na construção dialógica dos conhecimentos. A
diversidade de práticas pedagógicas no ensino – jogos, dramatizações, desenhos,
canções e outras – contribui para a promoção da aprendizagem. A oferta de aulas
e avaliações online também é citada como recurso que promove a
acessibilidade da aprendizagem para estudantes autistas (Armstrong, 2012b;
Mackenzie et al., 2012; Sarrett, 2018; Fletcher-Watson & May, 2018).
Os trabalhos também apresentam
aspectos relacionados à organização física das instituições, como: salas de
aula com diferentes formatos, para transmitir informações auditivas, táteis e
visuais; redução de ruídos e mais suportes visuais; melhoria nas acomodações
sensoriais e sociais; construção de lugares de fuga (espaços para a pessoa se
retirar para não interagir com outros) com sinal de ocupado e fones de ouvido
para redução de ruídos; uso de sociogramas (indicadores de interações positivas
ou negativas), como crachás; tempo estendido para testes; prazo flexíveis para
tarefas; intervalos entre as aulas; uso de tecnologia assistiva; flexibilidade
na quantidade de créditos semestrais (Armstrong, 2012b; Sarrett, 2018;
Fletcher-Watson & May, 2018).
Fletcher-Watson e May (2018) relatam que
estudantes neurodiversos se beneficiam de abordagens de ensino interativas,
atividades em grupo e intervenções com tutorias. A elaboração de uma
programação participativa para a transição entre atividades, utilizando a
mentoria, promove autoeficácia e desenvolve habilidades sociais em estudantes
autistas. Um currículo inclusivo erradica potenciais barreiras no
desenvolvimento acadêmicos dos estudantes. Nesse sentido, ressalta-se a
importância do envolvimento dos profissionais da educação na gestão de um ambiente
neurodiverso, bem como do desenvolvimento de habilidades e conhecimentos em
todos os estudantes para o bom convívio em espaços que promovam o respeito às
neurodiversidades. Para tanto, os autores destacam a importância da criação de
atividades e eventos coletivos que possibilitem encontros entre estudantes
neurotípicos, neurodiversos e seus familiares. O uso do stand-up comedy
e do clown como ferramentas dramáticas para autistas é uma das
possibilidades levantadas nos estudos de Mackenzie et al. (2012) e May (2017).
A oferta de serviços terapêuticos no
espaço escolar é indicada como recurso de acessibilidade educacional nos
estudos de Tincani et al. (2009) e Mackenzie et al. (2012). Contudo, as
pesquisas ressaltam que as intervenções, principalmente na primeira infância,
devem estimular habilidades em vez de coagir ou suprimir características
individuais. O ensino estruturado e as terapias podem promover novas formas de
comunicação e interação social, para que os estudantes atinjam seus verdadeiros
potenciais (Tincani et al., 2009; Mackenzie et al., 2012).
O uso de tecnologias também aparece
como um recurso de acessibilidade. A acessibilidade tecnológica não se limita
ao uso de aplicativos ou equipamentos, abrangendo também tecnologias
estruturais que contribuam para a criação de novas formas de organização do
ambiente educacional, do currículo e do tempo escolar, voltadas à promoção da
aprendizagem de estudante neurodiversos. Os estudos de Broderick e Ne'eman
(2008) e Clouder et al. (2020) ressaltam que o acesso significativo às
tecnologias de comunicação aumentativa e assistiva de forma autônoma ou
facilitada são possibilidades de transformação do contexto educacional para o
atendimento de estudantes neurodiversos. Os autores ressaltam que softwares
auxiliares adicionais, como de transcrição, sistemas de leitura de textos,
dispositivos de gravação (áudio e vídeo), bem como ferramentas para a
construção de mapas mentais, dicionários interativos e perfis de usuários em roaming,
podem contribuir para diversificar os processos de ensino.
Armstrong (2012b), Sarrett (2018) e Clouder et al. (2020) consideram que a utilização do
Desenho Universal de Aprendizagem (DUA) pode contribuir para a remoção de
barreiras às aprendizagens entre estudantes neurodiversos. A proposta é
garantir um modelo que não se baseie em mudanças ou correções dos
comportamentos do estudante, mas na criação de ambientes educacionais que
correspondam aos diferentes estilos cognitivos.
Segundo Sebastián-Heredero (2020), o
termo Desenho Universal de Aprendizagem foi cunhado a partir do conceito do
Desenho Universal da Arquitetura e do Design de Produtos, e impulsionado nos
anos de 1980 por Ronald Mace, da Universidade Estadual da Carolina do Norte.
Seu objetivo é criar ferramentas e espaços físicos que possam ser utilizados
pelo maior número de pessoas possíveis, como as rampas. Mas, além de focar na
estrutura física, sua estratégia é analisar todos os aspectos da aprendizagem.
Sua proposta foi elaborada por pesquisadores, neurocientistas e profissionais
da educação, com o objetivo de proporcionar uma referência para entender os
processos de elaboração de currículos que atendam às necessidades de todos os
estudantes, minimizando barreiras presentes nos currículos atuais. O DUA sugere
flexibilidade de objetivos, métodos, materiais e avaliações, permitindo que os
educadores atendam a demandas diversas, a fim de fazer com que todos os
estudantes se desenvolvam a partir de onde eles estão, e não de onde nós
imaginamos que eles estejam. No estudo de Clouder et al. (2020), identificamos
algumas propostas baseadas no DUA, como: instruções claras e em vários
formatos; trabalho em grupo opcional; orientações de estudante para estudante;
materiais de aprendizagem digitais flexíveis e acessíveis; abordagens de ensino
variadas e flexíveis; gravação de todas as aulas; uso de tecnologias nas salas
de aula, como laptops, canetas inteligentes e quadros multimídia;
capacidade de acesso online para materiais de estudo com pelo menos um
dia de antecedência da aula.
As mudanças nas práticas docentes,
tendo como base as experiências dos estudantes neurodiversos, são indicadores
de acessibilidade nos estudos de Jurecic (2007), Armstrong (2012b) e Tincani et
al. (2009). Jurecic (2007) e Armstrong (2012b) também ressaltam que a ação
docente deve partir do conhecimento sobre o estudante neurodiverso. Para
Tincani et al. (2009), além de conhecer as concepções de deficiência, o
professor também deve conhecer as diferentes culturas familiares dos
estudantes. O diálogo entre educadores e familiares, bem como entre os
educadores, buscando a partilha de saberes experiências, é destacado em
Mackenzie et al. (2012). Sarrett (2018) também ressalta a necessidade de
revisão nos materiais didáticos que abordam o autismo e outras neurodiversidades
apenas pela perspectiva médica.
Wuo et al. (2019) refletem sobre os
desafios na adoção de práticas pedagógicas inclusivas, a precariedade da
formação docente e as concepções dos educadores sobre inclusão escolar. O
professor é o participante principal nos processos que abordam as práticas
pedagógicas, nas interações com o estudante, nas relações com a família, bem
como nos processos de formação docente, na reestruturação das políticas
educacionais e na construção de concepções sobre inclusão de estudantes
autistas.
No âmbito das políticas educacionais,
os investimentos financeiros que preveem a melhoria nos suportes aos
estudantes, bem como às suas famílias e aos profissionais da educação, são
considerados importantes recursos de acessibilidade (Mackenzie et al., 2012).
As pesquisas relatam que a garantia de acessibilidade financeira depende do
desenvolvimento de políticas educacionais que considerem a autonomia e a
capacidade das pessoas autistas. Para tanto, é necessário rever as atuais
concepções de diferença e deficiência, rompendo com as resistências à hegemonia
cultural e ideológica que ilustram o poder político e econômico que circula no
atual regime de verdade na sociedade. Explorar a batalha sobre o status de
verdade e o papel político e econômico que ele desempenha é condição para se
repensar a educação (Broderick & Ne'eman, 2008; Jurecic, 2007; Mackenzie et
al., 2012).
Para Sarrett (2018), as leis e os
decretos que promovem a garantia de direitos das pessoas com deficiência,
inclusive as necessidades educacionais, precisam ser revistos, para que se
possa melhorar a definição de seus termos, as formas de acesso e a distribuição
financeira. O estudo de Broderick e Ne'eman (2008) defende que a melhoria na
educação pública e no financiamento para estudantes com deficiência nos
processos de transição educacional, bem como no apoio para vida no trabalho,
ajudará a reduzir as dificuldades reais percebidas e impostas aos estudantes e
às suas famílias. O trabalho de Mackenzie et al. (2012) ressalta que o poder
público deve fornecer o suporte para o diagnóstico juntamente com a estrutura
de saúde, educação e assistência social para as famílias, respeitando as opções
de acesso, para que os serviços sejam adequados ao atendimento do estudante.
Nos artigos analisados, a ênfase dada à acessibilidade institucional no processo educacional, em contraposição
aos obstáculos individuais, colabora para: a busca de (1) melhorias no suporte educacional para estudantes e suas
famílias; (2) a elaboração de programas instrucionais e métodos diversificados
de ensino; (3) o planejamento de aulas que atendam às necessidades dos
estudantes; (4) as mudanças em estruturas físicas, flexibilização de horários,
rotinas de estudos e formação de todos os profissionais que atuam nas
instituições; (5) a participação ativa dos estudantes no planejamento e no
desenvolvimento de ações que contribuam para sua permanência e aprendizagem.
Considerações finais
Nesta
pesquisa, mostramos que, no âmbito da educação, a abordagem crítica do autismo
é ainda escassa no Brasil e na América Latina, considerando-se os portais de
busca e o período escolhidos para a pesquisa. Em âmbito internacional, a
produção científica, embora ainda pequena, se comparada com estudos sobre
autismo em outras perspectivas, é mais ampla e diversificada do que no cenário
nacional. Dos 13 artigos analisados, apenas 2 foram publicados em periódicos
nacionais.
A
pesquisa revelou que o número de produções identificadas, embora ainda pequeno
(13), mostra, mediante a análise aqui realizada, um campo de conhecimento em
construção, que se articula com temas caros à educação, como ensino,
aprendizagem, políticas educacionais, acessibilidade, entre outros. Destacamos
também a diversidade de abordagens metodológicas e o foco característico dos
estudos críticos na perspectiva de pessoas autistas.
Observamos que a variação dos tipos de
pesquisa por ano indica o processo de um campo de conhecimento em construção.
Inicialmente, estabelecendo-se os conceitos, confrontando-se teorias e definindo-se
determinados modos de pensar. Uma vez que a teoria esteja consolidada, é
possível realizar novas incursões metodológicas, buscando-se a aplicação de
conceitos e teorias em determinadas realidades.
Na análise de nosso corpus, identificamos que o paradigma
da neurodiversidade orienta-se pela noção de identidade autista e pela
acessibilidade. A ênfase dada à potência de aprender das pessoas autistas e a
busca por compreender sua realidade como uma diferença, e não como um déficit,
rompem com a lógica capacitista e ontológica do modelo médico. Características
como o humor, a escrita, a sociabilidade, a sensorialidade, o raciocínio
lógico-matemático e a linguagem deixam de ser patologizadas, e as estratégias
deixam de ser estandardizadas conforme modelos exclusivamente baseados em
evidência. A pesquisa qualitativa e o olhar para as diferenças assumem lugar
central nesses estudos, que buscam novas formas de construir uma educação que
garanta ao outro, o diferente, uma infinidade de possibilidades de aprender e
conviver. Nesse sentido, a educação de estudantes autistas, sob o prisma do
paradigma da neurodiversidade, passa a ser pensada sob a ótica da
acessibilidade e da criação de recursos próprios das instituições educacionais,
com a participação dos estudantes no planejamento e na execução das ações. O
deslocamento da busca por normalização, mediante métodos clínicos, para a
ênfase na criação de recursos educacionais e institucionais, baseado na noção
de identidade e neurodiversidade, contribui para uma nova ética da educação de
pessoas autistas permeada por novas formas de compreensão e desenvolvimento de
possibilidades educacionais, que buscam garantir o reconhecimento do estudante
autista e de seus direitos educacionais.
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[i] Doutora em Educação: Psicologia
da Educação pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (2009). Docente
do Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Regional de Blumenau
(FURB).
[ii] Mestre em Educação pela FURB
(2014). Doutorando em Educação pela FURB. Professor substituto da FURB.
[3] ‘Don’t mourn for us’
no original.
[4] O Instituto para o Estudo de Pessoas Neurotípicas foi criado por
ativistas autistas como uma paródia aos institutos voltados ao estudo do
autismo (Blume, 1998).