Análise dos marcos éticos normativos brasileiros para pesquisas com participantes portadores de doenças ultrarraras - Naud, Ludmila Macêdo; Augusto, Amanda Luzia Dias dos Santos; Pinto, Ninive da Silva; Binsfeld, Pedro Canisio (Revista Brasileira de Bioética, 2019)
Segundo a Resolução CNS/MS nº 563, de 10 de novembro de 2017 (Res.CNS/MS nº563/2017), as doenças ultrarraras se definem como doenças com uma incidência menor ou igual a um caso por cada 50.000 habitantes. O objetivo deste trabalho foi realizar um levantamento das normas brasileiras sobre doenças ultrarraras. Foi realizada pesquisa qualitativa no período de 11 a 16 de abril de 2018, utilizando o método de pesquisa documental, com o propósito de analisar os marcos éticos normativos brasileiros em vigor sobre doenças ultrarraras.